Szanowni Członkowie Stowarzyszenia Marfan Polska. Niniejszym zawiadamiamy, że w dniu 22 października na posiedzeniu...
Cechy zespołu Marfana
Sympozjum oraz świąteczne spotkanie integracyjne 2022
16 grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie pod patronatem prof. Zbigniewa Gacionga, odbyło się...
Spotkanie integracyjne 2021
2 października 2021 r. w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne członków naszego stowarzyszenia. W integracyjnym...
Ocena układu krążenia u pacjentów z zespołem Marfana Lidia Woźniak Mielczarek – rozprawa doktorska
Zapraszamy do zapoznania się z publikacją „Zespół Marfana – aspekty medyczne i kliniczne” autorstwa Lidii...
III Forum Serce Pacjenta – Zaproszenie
Drodzy, W imieniu Pani Prof. Ewy Straburzyńskiej-Migaj, Pani Doktor Marty-Kałużnej-Oleksy oraz Pani Agnieszki...
Zjazd walny Stowarzyszenia Marfan Polska 2021
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia Marfan Polska Na podstawie art. § 18. Statutu Stowarzyszenia Marfan...
Rodzaje i opis testów genetycznych. Dlaczego to takie istotne?
Diagnozę zespołu Marfana, tak jak innych zaburzeń tkanki łącznej podejrzewać może lekarz klinicysta, jednak...
Leczenie tętniaków u dorosłych
,Jak się leczy tętniaki i rozwarstwienia aorty? Jeżeli w jakimkolwiek momencie życia obserwowane jest poszerzenie...
Tętniaki i rozwarstwienia aorty u dzieci
Jak się leczy poszerzenie aorty u dzieci? Jeżeli już w dzieciństwie obserwowane jest poszerzenie aorty to wg...
Opieka kardiologiczna u dzieci
Dlaczego dziecko z chorobą tkanki łącznej musi być całe życie pod kontrolą kardiologiczną U pacjentów z zespołem...
Wady zastawek serca
Zespół Marfana to choroba tkanki łącznej, więc wszędzie tam gdzie występuje tkanka łączna mogą pojawić się objawy...
Tętniaki i rozwarstwienie aorty
Ludzie z zespołem Marfana i innymi chorobami tkanki łącznej zwłaszcza chorzy na chorobę Loesa-Dietza oraz na...
Rodzinny tętniak aorty piersiowej i rozwarstwienie aorty (FTAAD)
Tętniak aorty piersiowej to poszerzenie średnicy aorty w jamie klatki piersiowej. Poszerzenie aorty piersiowej może...
Leczenie skoliozy u dzieci
Kiedy najczęściej ujawnia się skolioza? Obniżone napięcie mięśniowe u dzieci z chorobami tkanki łącznej powoduje, że w...
Oczy
Zespół Marfana i zespoły marfanopodobne powodują rozmaite problemy oczne. Typowym objawem jest zwichnięcie soczewki...
Noworodkowy zespół Marfana
Pojęcie noworodkowego zespołu Marfana jest terminem używanym do określenia ciężkiej postaci zespołu Marfana, która...
Ciąża
Planowanie dziecka w rodzinie z obciążeniem choroby tkanki łącznej. Jeżeli jesteś na tej stronie i czytasz ten artykuł...
Szczepienia
Opieka wielospecjalistyczna nad dzieckiem z chorobą przewlekłą. Dziecko z zespołem Marfana jest dzieckiem z chorobą...
Rozwarstwienie aorty
Co to jest rozwarstwienie aorty Rozwarstwienie aorty jest bardzo niebezpieczną sytuacją, która niestety zdarza się u...
Leczenie problemów ortopedycznych stóp i koślawości kolan
Płaskostopie i koślawość stóp Leczenie problemów stóp związanych z zespołem Marfana i innymi chorobami tkanki łącznej...
Operacje klatki piersiowej
Wklęsła - szewska, inaczej lejkowata klatka piersiowa Nie ma aparatu ani żadnego specjalistycznego sprzętu...
Stomatologia i ortodoncja
Ortodonta dba nie tylko o proste ładne zęby. Leczenie ortodontyczne to dbałość o to, aby górna szczęka miała właściwy...
Operacje kręgosłupa
Leczenie skoliozy Skolioza u pacjentów z chorobami tkanki łącznej. Najczęstszym jej rodzajem jest tzw. skolioza...
Jak leczyć choroby płuc w zespole Marfana?
Leczenie odmy płucnej Odma płucna to wtargnięcie powietrza w przestrzeń poza pęcherzykami płucnymi. Objawia się...
Antybiotykoterapia
Osoby z zespole Marfana często obarczone są wieloma komplikacjami kardiologicznymi - niedomykalnością zastawek,...
Terapia hormonalna
Zespół Marfana jest chorobą powodującą nadmierny wzrost. Należy się z tym liczyć już we wczesnym dzieciństwie, to...
Opadające kąciki oczu
Każdy kto choć raz spotkał na żywo osobę chorą na zespół Marfana potrafi wyodrębnić ten objaw wizualny chorób tkanki...
Przewlekłe bóle
Bolesne ale niestety typowe są częste przewlekłe, uporczywe i złośliwe bóle. Mogą one dotyczyć różnych struktur ciała,...
Obniżone napięcie mięśniowe
Obniżone napięcie mięśniowe może powodować nadmierną męczliwość, trudności podczas chodzenia na dłuższe dystanse czy...
Nadmierna męczliwość
Przemęczenie jest częstym, subiektywnym objawem towarzyszącym Zespołowi Marfana. Może ono powodować: uczucie...
Rehabilitacja dzieci z Zespołem Marfana
Osoby z zespołem Marfana (ZM) powinny przestrzegać wymogów zdrowotnych, które mają za zadanie chronić je przed...
Rehabilitacja w Zespole Marfana
Osoby z zespołem Marfana (ZM) są zmuszone przestrzegać wymogów zdrowotnych, które mają za zadanie chronić je przed...
Problemy kardiologiczne
Ludzie z zespołem Marfana mają często problemy z sercem i naczyniami krwionośnymi. Czasami problemy te są bardzo...
Odma i inne choroby płucne
Restrykcyjna choroba płuc Około 70% osób z zespołem Marfana ma również restrykcyjną chorobę płuc, która powoduje...
Choroby kręgosłupa
Skrzywienie kręgosłupa - skolioza Występuje u ok. połowy pacjentów z zespołem Marfana, 6 na 10 osób zdiagnozowanych ma...
Wady zgryzu
Problemy dentystyczne, które można spotkać u osób z zespołem Marfana związane są często z występowaniem u osób chorych...
Problemy ze stopami
Ludzie z zespołem Marfana mają długie i smukłe stopy. Wyjątkowo długie kości i luźne więzadła mogą powodować...
Wady klatki piersiowej
Dwie najczęstsze nieprawidłowości w budowie klatki piersiowej związane z zespołem Marfana obejmują mostek i...
Zwyrodnienie stawów
U osób z zespołem Marfana spotyka się zmiany w panewkach stawów biodrowych, polegające na stopniowym zagłębianiu się...
Elastyczne stawy
Aż ok. 85% dzieci oraz ok 50% dorosłych z zespołem Marfana charakteryzuje nadmierna ruchomość stawów. Może dotyczyć...
Skrzywienie kręgosłupa – skolioza
Występuje u ok. połowy pacjentów z zespołem Marfana, 6 na 10 osób zdiagnozowanych ma skoliozę, ale tylko 1 na 3 osoby...
Długie ramiona, nogi i palce
Osoby chorujące na zespół Marfana poza wysokim wzrostem charakteryzują się też nieproporcjonalną budową ciała. Nogi i...
Wysoka i bardzo szczupła sylwetka
Osoby z zespołem Marfana zazwyczaj, choć nie zawsze, są wysokie i szczupłe. U osób chorujących na ZM dochodzi do...