Tętniak rośnie w ciszy

11 maja 2024 | Warszawa

 

Zapraszamy na relację z kolejnej konferencji Stowarzyszenia Marfan Polska, która odbyła się w budynku Urzędu Gminy Bielany m. st. Warszawy ul. S. Żeromskiego 29 w Warszawie.

Relacja z konferencji

11 maja 2024 roku odbył się Zazd Walny oraz kolejna konferencja Stowarzyszenia Marfan Polska. Spotkanie było współorganizowane przez Radę i Zarząd Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy. Dzięki współpracy z panem burmistrzem Grzegorzem Pietruczukiem oraz biurem promocji miasta mogliśmy spotkać się w Urzędzie Gminy Bielany i w bardzo komfortowych warunkach przeżyć cały dzień.

Zjazd Walny odbył się w drugim terminie. Zarząd przedstawił sprawozdanie merytoryczne oraz finansowe za rok poprzedzający. Zjazd Walny podjął uchwałę o zatwierdzeniua sprawozdania finansowego za rok 2023. Jednocześnie dokonał wyboru nowego zarządu Stowarzyszenia Marfan Polska w składzie:

Iwona Czabak – prezes

Paweł Czabak – wice prezes

Małgorzata Krówka – członek zarzadu, sekretarz

Katarzyna Góral – członek zarzadu, skarbnik

Wojciech Wiesner – członek zarządu

Konferencję otworzyło krótkie wystąpienie pani P. Włodzimierza Piątkowskiego – wice burmistrza Urzedu Dzielnicy bielany.

Na początku konferencji odbyła się sesja pytań i odpowiedzi ze znanym wszystkim prof. Mariuszem Kuśmierczykiem, kierownikiem Kliniki Chirurgii Serca, Klatki Piersiowej i Transplantologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Profesor opowiadał o możliwościach kardiochirurgicznych u pacjentów z zespołem Marfana, operacjach tętniaków rozwarstwiających oraz innych możliwościach jakie daje współczesna kardiochirurgia.

Kolejną prelekcję poprowadził ldr n. med. Michał Buczyński, który specjalizuje się w pełnym zakresie operacji wrodzonych wad serca dzieci i dorosłych, łącznie z leczeniem pełnego spektrum wad o morfologii pojedynczej komory serca oraz wspomagania mechanicznego krążenia (ECMO, VAD). We współpracy z Klinikami Położnictwa i Neonatologii WUM, operuje, również najnowocześniejszymi technikami hybrydowymi, bezpośrednio po urodzeniu, wcześniaki i noworodki z wrodzonymi wadami serca. Na naszej konferencji Pan Doktor mówił o leczeniu wad klatki piersiowej, klatkach kurzych, lejkowatych i leczeniu kardiochirurgicznym.

Badania genetyczne i uwarunkowania genetyczne w zespole Marfana to temat kolejnej prelekcji, którą wygłosił dr hab. n. med. Krzysztof Szczałuba, który jest specjalistą w zakresie genetyki klinicznej. Na naszej konferencji Pan Doktor odpowiadał na Wasze pytania z zakresu genetyki, diagnostyki i badań genetycznych oraz przedstawił wystąpienie na temat genetycznych uwarunkoważ zespołu Marfana.

Kolejnym tematem prelekcji była opieka stomatologiczna nad pacjentami z Zespołem Marfana. Wystąpienie poprowadziła lekarz stomatolog Agata Zejda Kaczmarczyk, specjalista stomatologii zachowawczej z endodoncją, czynna w zawodzie stomatologa od roku 1999, od roku 2003 prowadzi gabinety ProDentist na Żoliborzu w Warszawie. Wspólnie z Panią Doktor przygotowujemy kolejny poradnik z naszego cyklu. Tym razem będzie o leczeniu dentystycznym, ortodontycznym, antybiotykoterapii po wszczepieniu sztucznych zastawek.

Ostatnim wykładem była bardzo pouczająca i ciekawa prelekcja na temat Funduszu Kompensacyjnego Zdarzeń Medycznych oraz tego w jaki sposób Rzecznik Praw Pacjenta pomaga Pacjentom w przypadlu nieporządanych zdarzeń w trakcie leczenia. Wykład poprowadziła p. Agnieszka Adamczak z Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Ostatnim elementem naszego spotkania było zaprezentowanie wywiadu z dr. Lidią Woźniak-Mielczarek, kardiologiem UCK W Gdańsku na temat prowadzonych obecnie badań klinicznych nad Walsartanem u pacjentów zespołem Marfana, których partnerem jest nasze Stowarzyszenie.

Nasza konferencja skończyła się zgodnie z planem około godziny 15:00.

Warto wspomnieć, że dzięki współpracy z Urzędem Gminy Bielany m. st. Warszawy w trakcie spotkania był zapewniony catering. Dodatkowo dzięki naszym wolontariuszom w oddzielnym pomieszczeniu dzieci miały zapewnioną profesjonalną opiekę nauczycielek z bielańskich przedszkoli. Niewątpliwą atrakcją dla dzieci był wystep magika – p. Kacpra Mysiorka.

Bardzo dziękujemy wszystkich, którzy wzięli udział w konferencji, wolontariuszom, burmistrzowi, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do współorganizacji tego wydarzenia. Tym, którzy mogli wziąć udziału w naszym spotkaniu polecamy materiały po konferencyjne, relację wideo i zdjęcia.

Materiały do pobrania i nagrania z konferencji

Galeria zdjęć

Sponsorzy i instytucje które nas wspierają

Dziękujemy bardzo za wsparcie w organizacji konferencji:

Icons made by Freepik from www.flaticon.com

Kontakt do organizatora

+48 600 35 10 20

pomoc@marfan.org.pl

Dane rejestrowe

Pełna nazwa:  Stowarzyszenie Marfan Polska
KRS 0000047797
NIP: 5861213533
REGON: 19092477400000

Adres biura, siedziba główna

Pułkowa 58, 01-969 Warszawa
Biuro czynne od pon. do pt. od 8:00-16:00

Adres rejestrowy

Pułkowa 58, 01-969 Warszawa