Jesteś wysoki?
Zrób echo serca!

jest nas w Polsce ponad 30 000 osób jedynie ok. 15% z chorych ma o tym świadomość.

Główne cechy Zespołu Marfana

Poniżej prezentujemy 8 głównych cech Zespołu Marfana. Pamiętaj, że jeżeli u Ciebie lub u osoby tobie bliskiej występuje min. 3 objawy z poniższej listy warto skonsultować się z lekarzem, wykonać echo serca. Do stwierdzenia Zespołu Marfana wystarczą jedynie 3 objawy z poniższej listy. 

 

Pamiętaj, że podstawowym badaniem jest echo serca. Jest to bezbolesne badanie, bardzo łatwo dostępne i dzięki którymu w łatwy sposób można stwierdzić, czy pacjent ma powiększoną aortę wstępującą. To właśnie na tym fragmencie tętnicy najczęsciej powstaje tętniak.

Długie ramiona, nogi i palce

Osoby z Zespołem Marfana mają bardzo długie kończyny, tzw. pająkowate palce

Wysoka i bardzo szczupła sylwetka

Osoby z Zespołem Marfana są bardzo wysocy i szczupli.

Skrzywienie kręgosłupa

W związku z chorobą tkanki łącznej osoby z Zespołem Marfana mają problemy z kręgosłupem, głównie z powodu skoliozy

Wady klatki piersiowej

U osób z Zespołem Marfana często zdarza się, że klatka piersiowa jest zdeformowana, to tzw. klatka kurza, lub lejkowata

Elastyczne stawy

U osób z Zespołem Marfana występuje hipermobilność stawów, czyli nadmierna ich ruchliwość.

Wady stóp

Płaskostopie i długie wąskie stopy są bardzo częstą przypadłością u chorych na Zespół Marfana.

Wada zgryzu

Bardzo często u osób z wadą tkanki łączej występują wady zgruzy, a zwłaszcza tzw. gotyckie podniebienie.

Wada wzroku

U osób z Zespołem Marfana często występuje krótkowzroczność, podwichnięcie soczewek.

Czym się zajmujemy

Nasze działania są bardzo szerokie, oto kilka z nich.

Edukacja

Edukujemy i szerzymy wiedzę o chorobach tkanki łącznej w szczególności o  Zespole Marfana 

Kardiolodzy, lekarze

Współpracujemy z kardiologami, kardiochirurgami, okulistami, ortopedami, torakochirurgami i innymi lekarzami. 

Nagłe przypadki

Wspomagamy chorych w nagłych przypadkach, kierujemy do właściwych ośrodków, lekarzy.

Skontaktuj się z nami

Jeżeli potrzebujesz pomocy nie czekaj, pisz, dzwoń, przyjdź

9 + 6 =

ZARZĄD STOWARZYSZENIA MARFAN POLSKA

 

Iwona Czabak

Prezes Zarządu

+48 600 35 10 20

iwona.czabak@marfan.org.pl

Paweł Czabak

Viceprezes Zarządu

+48 502 660 280

pawel.czabak@marfan.org.pl

Małgorzata Krówka

Członek Zarządu

malgorzata.krowka@marfan.org.pl

Katarzyna Góral

Członek Zarządu

katarzyna.goral@marfan.org.pl

Dane rejestrowe Stowarzyszenia

Pełna nazwa:  Stowarzyszenie rodzin chorych na Zespół marfana oraz inne zespoły genetycznie uwarunkowane "Pomóżmy naszym dzieciom".

KRS 0000047797
NIP: 5861213533
REGON: 19092477400000

Adres biura, siedziba główna, adres korespondencyjny

Pułkowa 58, 01-969 Warszawa
Biuro czynne od pon. do pt. od 8:00-16:00

Adres rejestrowy

Świętojańska 49/17, 81-391 Gdynia