Zdrowie dzieci

23 czerwca 2018 | Warszawa

Zapraszamy na pierwszą konferencję Warszawskiego Koła Marfan Polska. Spotykamy się w budynku Urzędu Gminy Bielany m. st. Warszawy ul. S. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa.

Relacja z konferencji

23 czerwca 2018 roku odbyła się pierwsza konferencja Warszawskiego Koła Marfan Polska. Spotkanie było współorganizowane przez Radę i Zarząd Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy. Dzięki współpracy z panem burmistrzem Męciną oraz biurem promocji miasta mogliśmy spotkać się w Urzędzie Gminy Bielany i w bardzo komfortowych warunkach przeżyć cały dzień.

Konferencję otworzyło krótkie wystąpienie pani Prof. dr hab. med. Zofii Teresy Bilińskiej z Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD w Aninie, gdzie leczeni i kontrolowani są pacjenci z zespołem Marfana i podobnymi chorobami tkanki łącznej.

Na początku konferencji zaprezentowaliśmy fragment wywiadu z prof. dr hab. n. med. Mariuszem Kuśmierczykiem, kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii IKARD w Aninie. Opowiadał o możliwościach kardiochirurgicznych u pacjentów z zespołem Marfana, operacjach tętniaków rozwarstwiających oraz innych możliwościach jakie daje współczesna kardiochirurgia. Pełna wersja wywiadu będzie publikowana na naszym kanale na YouTube ? https://tinyurl.com/kusmierczyk

Pierwszą prelekcję poprowadziła lek. med. Agnieszak Greloch, która oprócz dużej praktyki ginekologiczno-położniczej rozpoczęła specjalizację z endokrynologii. Opowiedziała o prowadzeniu ciąży u pacjentek z zespołem Marfana, menopauzie oraz o kilku przypadkach pacjentek z ZM, które były pod jej opieką. Szczególnie cenne było przedstawienie właśnie tych przypadków, ponieważ pacjentki były prowadzone przez zespół specjalistów w tym roku i dzięki temu przedstawione procedury medyczne były aktualne i przez to bardzo cenne.

Wady serca u dzieci z zespołem Marfana to temat kolejnej prelekcji, która wygłosiła lek. med. Małgorzata Ludzia. W swoim wystąpieniu omawiała m.in. ważną kwestie jaka jest farmakoterapia, poprawne rozpoznanie choroby. Wyjaśniła też na czym polega Z-Score i inne wskaźniki pomagające w poprawnej ocenie stanu zdrowia pod kątem kardiologicznym w chorobach tkanki łącznej.

Kolejnym tematem prelekcji była rehabilitacja dzieci z Zespołem Marfana. Wystąpienie poprowadziła mgr Natalia Twarowska, doktorantka AWF w Warszawie i długoletni praktyk w Akademii Ruchu. Pani Natalia w bardzo ciekawy, przejrzysty sposób pokazała jak w praktyce wyglądają ćwiczenia z dziećmi z zespołem Marfana. Dodatkowo pokazała różnego rodzaju aktywności fizyczne wpływające na poprawę integracji sensorycznej. Bardzo wartościowym elementem prezentacji było pokazanie krótkich filmików z ćwiczeniami ilustrujących wykład.

Ostatnim wykładem była bardzo pouczająca i ciekawa prelekcja nt. genetyki i metod jakimi rozpoznaje się poszczególne mutacje genów. Tą część poprowadził dr Maciej Sykulski (bioinformatyk ZGM WUM) i mgr Agnieszki Kopplu (Doktorant SMM i ZGM WUM). Oboje starali się przedstawić bardzo skomplikowane i ciekawe zagadnienie jakim jest diagnozowanie zespołu Marfana przez współczesną naukę i genetykę.

Ostatnim elementem naszego spotkania była sesja, w której każdy z uczestników mógł podzielić się swoją historią, spostrzeżeniami, przykładami i radami. Nasza konferencja skończyła się zgodnie z planem około godziny 17:00.

Warto wspomnieć, że dzięki współpracy z Urzędem Gminy Bielany m. st. Warszawy w trakcie spotkania był zapewniony catering, zarówno ciepły jak i zimny, kawa, herbata, napoje. Dodatkowo dzięki naszym wolontariuszom w oddzielnym pomieszczeniu dzieci miały zapewnioną profesjonalną opiekę nauczycielek z bielańskich przedszkoli.

Bardzo dziękujemy wszystkich, którzy wzięli udział w konferencji, wolontariuszom, fotografowi, burmistrzowi, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do współorganizacji tego wydarzenia. Tym co nie mogli wziąć udziału w naszym spotkaniu polecamy materiały po konferencyjne, relację wideo i zdjęcia.

Na wiosnę 2019 planujemy już kolejne spotkanie. Szczegóły przedstawimy wkrótce.