Zdrowie dzieci

23 czerwca 2018 | Warszawa

 

Zapraszamy na pierwszą konferencję Warszawskiego Koła Marfan Polska. Spotykamy się w budynku Urzędu Gminy Bielany m. st. Warszawy ul. S. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa.

Relacja z konferencji

23 czerwca 2018 roku odbyła się pierwsza konferencja Warszawskiego Koła Marfan Polska. Spotkanie było współorganizowane przez Radę i Zarząd Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy. Dzięki współpracy z panem burmistrzem Męciną oraz biurem promocji miasta mogliśmy spotkać się w Urzędzie Gminy Bielany i w bardzo komfortowych warunkach przeżyć cały dzień.

Konferencję otworzyło krótkie wystąpienie pani Prof. dr hab. med. Zofii Teresy Bilińskiej z Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD w Aninie, gdzie leczeni i kontrolowani są pacjenci z zespołem Marfana i podobnymi chorobami tkanki łącznej.

Na początku konferencji zaprezentowaliśmy fragment wywiadu z prof. dr hab. n. med. Mariuszem Kuśmierczykiem, kierownikiem Kliniki Kardiochirurgii IKARD w Aninie. Opowiadał o możliwościach kardiochirurgicznych u pacjentów z zespołem Marfana, operacjach tętniaków rozwarstwiających oraz innych możliwościach jakie daje współczesna kardiochirurgia. Pełna wersja wywiadu będzie publikowana na naszym kanale na YouTube – https://tinyurl.com/kusmierczyk

Pierwszą prelekcję poprowadziła lek. med. Agnieszak Greloch, która oprócz dużej praktyki ginekologiczno-położniczej rozpoczęła specjalizację z endokrynologii. Opowiedziała o prowadzeniu ciąży u pacjentek z zespołem Marfana, menopauzie oraz o kilku przypadkach pacjentek z ZM, które były pod jej opieką. Szczególnie cenne było przedstawienie właśnie tych przypadków, ponieważ pacjentki były prowadzone przez zespół specjalistów w tym roku i dzięki temu przedstawione procedury medyczne były aktualne i przez to bardzo cenne.

Wady serca u dzieci z zespołem Marfana to temat kolejnej prelekcji, która wygłosiła lek. med. Małgorzata Ludzia. W swoim wystąpieniu omawiała m.in. ważną kwestie jaka jest farmakoterapia, poprawne rozpoznanie choroby. Wyjaśniła też na czym polega Z-Score i inne wskaźniki pomagające w poprawnej ocenie stanu zdrowia pod kątem kardiologicznym w chorobach tkanki łącznej.

Kolejnym tematem prelekcji była rehabilitacja dzieci z Zespołem Marfana. Wystąpienie poprowadziła mgr Natalia Twarowska, doktorantka AWF w Warszawie i długoletni praktyk w Akademii Ruchu. Pani Natalia w bardzo ciekawy, przejrzysty sposób pokazała jak w praktyce wyglądają ćwiczenia z dziećmi z zespołem Marfana. Dodatkowo pokazała różnego rodzaju aktywności fizyczne wpływające na poprawę integracji sensorycznej. Bardzo wartościowym elementem prezentacji było pokazanie krótkich filmików z ćwiczeniami ilustrujących wykład.

Ostatnim wykładem była bardzo pouczająca i ciekawa prelekcja nt. genetyki i metod jakimi rozpoznaje się poszczególne mutacje genów. Tą część poprowadził dr Maciej Sykulski (bioinformatyk ZGM WUM) i mgr Agnieszki Kopplu (Doktorant SMM i ZGM WUM). Oboje starali się przedstawić bardzo skomplikowane i ciekawe zagadnienie jakim jest diagnozowanie zespołu Marfana przez współczesną naukę i genetykę.

Ostatnim elementem naszego spotkania była sesja, w której każdy z uczestników mógł podzielić się swoją historią, spostrzeżeniami, przykładami i radami. Nasza konferencja skończyła się zgodnie z planem około godziny 17:00.

Warto wspomnieć, że dzięki współpracy z Urzędem Gminy Bielany m. st. Warszawy w trakcie spotkania był zapewniony catering, zarówno ciepły jak i zimny, kawa, herbata, napoje. Dodatkowo dzięki naszym wolontariuszom w oddzielnym pomieszczeniu dzieci miały zapewnioną profesjonalną opiekę nauczycielek z bielańskich przedszkoli.

Bardzo dziękujemy wszystkich, którzy wzięli udział w konferencji, wolontariuszom, fotografowi, burmistrzowi, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do współorganizacji tego wydarzenia. Tym co nie mogli wziąć udziału w naszym spotkaniu polecamy materiały po konferencyjne, relację wideo i zdjęcia.

Na wiosnę 2019 planujemy już kolejne spotkanie. Szczegóły przedstawimy wkrótce.

Materiały do pobrania i nagrania z konferencji

Galeria zdjęć

Prelegenci

Prelegenci

Oto lista naszych prelegentów

lek. med. Agnieszka Greloch
lek. med. Agnieszka Greloch

Specjalista Ginekolog Położnik

lek. med. Małgorzata Ludzia
lek. med. Małgorzata Ludzia

pediatra

Dr Maciej Sykulski
Dr Maciej Sykulski

bioinformatyk ZGM WUM

Agnieszka Koppolu
Agnieszka Koppolu

Doktorant SMM i ZGM WUM

zapisanych osób

Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska
Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska

kierownik Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD

Natalia Twarowska
Natalia Twarowska

Rehabilitant, Doktorant AWF

Lokalizacja

ul. Żeromskiego 29,
01-882 Warszawa,
sala nr 30, wejście od ul. Jarzębskiego

Sponsorzy i instytucje które nas wspierają

Dziękujemy bardzo za wsparcie w organizacji konferencji:

Icons made by Freepik from www.flaticon.com

Kontakt do organizatora

+48 600 35 10 20

pomoc@marfan.org.pl

Dane rejestrowe

Pełna nazwa:  Stowarzyszenie rodzin chorych na Zespół marfana oraz inne zespoły genetycznie uwarunkowane “Pomóżmy naszym dzieciom”.
KRS 0000047797
NIP: 5861213533
REGON: 19092477400000

Adres biura, siedziba główna

Pułkowa 58, 01-969 Warszawa
Biuro czynne od pon. do pt. od 8:00-16:00

Adres rejestrowy

Świętojańska 49/17, 81-391 Gdynia