Spotkajmy się, podzielmy się doświadczeniami

15 czerwca 2019 | Warszawa

 

Coroczna konferencję Warszawskiego Koła Marfan Polska. Tak jak w poprzednim roku spotykamy się w budynku Urzędu Gminy Bielany m. st. Warszawy ul. S. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa.

Relacja z konferencji

Dnia 15 czerwca 2019 r. w Warszawie, w Urzędzie Dzielnicy Bielany Miasta Stołecznego Warszawy dzięki gościnności Pana Burmistrza Grzegorza Pietruczuka, przy współpracy i dużej pomocy organizacyjnej Dzielnicy Bielany odbyła się kolejna konferencja na temat zdrowia pacjentów obciążonych chorobami tkanki łącznej. Konferencja została zorganizowana przez Warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska. Wydarzenie było bezpłatne i otwarte dla wszystkich.

Swoje prelekcje wygłosili:
Prof. dr hab. n. med. Zofia Bilińska, kierująca Ośrodkiem Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo – Naczyniowego w Instytucie Kardiologii w Aninie – wykład nt. systematyki chorób tkanki łącznej

Lek. spec. radiolog Axana Szlenk z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA – wykład na temat diagnostyki radiologicznej

dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, genetyk z Centrum Medycznego MedGen – wykład nt. wykonywania testów genetycznych z krwi

Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk, kardiochirurg, Kierownik Kliniki Kardiochirurgii i Transplantologii IKARD – wykład nt. operacji tętniaków u pacjentów z chorobami tkanki łącznej.

W konferencji wzięło udział wielu pacjentów z chorobami tkanki łącznej, ich bliscy, a także mieszkańcy dzielnicy Bielany. Konferencja była tez okazją do wielu wspierających rozmów, nic tak nie pomaga, jak poczucie że takich osób jest więcej i że nie jest się w chorobie samotnym.

 

 

Wielu pacjentów obecnych na konferencji skorzystało również z możliwości zadania pytań i bezpośredniej rozmowy z lekarzami po wykładach. Wszyscy uczestnicy otrzymali poradniki nt. chorób tkanki łącznej. Wydruk publikacji był możliwy dzięki sponsorowi – Centrum Medycznemu MedGen, które mieści się w Warszawie przy ul. Wiktorii Wiedeńskiej 9a. Na zakończenie spotkania rozstrzygnięto konkurs i w drodze loterii wylosowano jeden los, który wygrywał bezpłatną konsultację genetyczną w Centrum Medycznym MedGen.

Stowarzyszenie Marfan Polska serdecznie dziękuje Panu Grzegorzowi Pietruczukowi Burmistrzowi Dzielnicy Bielany Miasta Stołecznego Warszawy za gościnność, serdecznie przyjęcie i możliwość zorganizowania konferencji o zdrowiu już po raz kolejny w siedzibie Urzędu Dzielnicy Bielany. Dziękujemy też pracownikom Urzędu za pomoc w zorganizowaniu wydarzenia. Dziękujemy również naszemu sponsorowi Centrum Medycznemu Medgen i Pani Dr Agnieszce Sobczyńskiej – Tomaszewskiej za wygłoszoną prelekcję, za sponsorowanie wydruku poradników medycznych i zasponsorowanie nagrody w konkursie. Bardzo dziękujemy wszystkim Prelegentom za wystąpienia pro bono, za czas poświęcony na przygotowanie wykładu, podzielenie się wiedzą, czas poświęcony na rozmowy indywidualne po wystąpieniach.

Relacja z konferencji poniżej oraz na naszym kanale na Youtube.

 

Materiały do pobrania i nagrania z konferencji

Galeria zdjęć

Harmonogram konferencji

15 czerwca 2019

8:00
Rejestracja
9:00 
Rozpoczęcie konferencji

Iwona Czabak

Warszawskie Koło Marfan Polska

9:15
Badania genetyczne w standardach diagnostyki leczenia pacjentów z tętniakami aorty. 

Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska, kardiolog

Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD

9:45
Diagnostyka radiologiczna w Zespole Marfana.

lek. spec. Axana Szlenk, radiolog

Centralny Szpital Kliniczny MSWiA

10:30
Przerwa kawowa.

 

11:00
Najnowsze badania genetyczne w rozpoznaniu Zespołu Marfana i innych chorób tkanki łącznej.

dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, genetyk

Medgen Centrum Medyczne

 

12:00
Operacje tętniaków u osób z chorobami tkanki łącznej.

Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk, kardiochirurg

Klinika Kardiochirurgii i Transplantologii IKARD

12:45
Podsumowanie wystąpień

Iwona Czabak

Warszawskie Koło Marfan Polska

13:00
Przerwa obiadowa

Catering zapewniony przez Gospodarza – Burmistrza Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy

14:00
Nadzwyczajny Zjazd Marfan Polska – termin 1

Pierwszy termin Zjazdu Nadzwyczajnego Stowarzyszenia zwołany na podstawie na podst. §18 pkt. 8 Statutu.

14:15
Nasze życie z zespołem Marfana – terapia hormonalna przyspieszania dojrzewania/hamowania wzrostu u naszych dzieci

Iwona Czabak

Warszawskie Koło Marfan Polska

15:00
Nadzwyczajny Zjazd Marfan Polska – termin 2

Drugi termin Zjazdu Nadzwyczajnego Stowarzyszenia zwołany na podstawie na podst. §18 pkt. 8 Statutu – wybory nowych władz.

16:00
Zakończenie zjazdu

Prelegenci

Oto lista naszych prelegentów

prof. dr. n. med. Mariusz Kuśmierczyk
prof. dr. n. med. Mariusz Kuśmierczyk

Kierownik Kliniki Kardiochirurgii IKARD

dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska,
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska,

Genetyk | Medgen

lek. Axana Szlenk
lek. Axana Szlenk

specjalista radiologii i diagnostyki obrazowej | CSK MSWiA

zapisanych osób

Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska
Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska

kierownik Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD

Lokalizacja

ul. Żeromskiego 29,
01-882 Warszawa,
sala nr 30, wejście od ul. Jarzębskiego

Sponsorzy i instytucje które nas wspierają

Dziękujemy bardzo za wsparcie w organizacji konferencji:

Patronat konferencji:

Opieka prawna:

Kontakt do organizatora

+48 600 35 10 20

pomoc@marfan.org.pl

Dane rejestrowe

Pełna nazwa:  Stowarzyszenie rodzin chorych na Zespół marfana oraz inne zespoły genetycznie uwarunkowane “Pomóżmy naszym dzieciom”.
KRS 0000047797
NIP: 5861213533
REGON: 19092477400000

Adres biura, siedziba główna

Pułkowa 58, 01-969 Warszawa
Biuro czynne od pon. do pt. od 8:00-16:00

Adres rejestrowy

Świętojańska 49/17, 81-391 Gdynia