Kilka słów o Stowarzyszeniu Marfan Polska
MISJA
Zespół Marfana to choroba występująca z częstością 1:5000. Łatwo policzyć, że w Polsce żyje ok. 8 tys. Chorych na zespół Marfana plus od 2 do 3 razy tyle pacjentów chorych na inne marfanopodobne choroby tkanki łącznej. Według oficjalnych danych tylko około 30% pacjentów ma świadomość choroby.
Stąd misją naszego Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorobą rzadką oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów, którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Naszym hasłem przewodnim jest #TętniakRośnieWciszy bo my #PrzerywamyCiszę. W tym jednym zdaniu zawarte jest całe sedno naszej działalności. Musimy nieustannie uświadamiać, edukować i zwiększać świadomość. Dotyczy to zarówno tych zdiagnozowanych, jak i tych niezdiagnozowanych.
JAK DZIAŁAMY?
Swoją misję realizujemy poprzez szereg aktywności skierowanych do obu grup pacjentów oraz do lekarzy:
- prowadzenie strony internetowej
- prowadzenie grupy wsparcia (Facebook)
- prowadzenie profili w portalach społecznościowych Facebook i Instagram, a tam realizowanie kampanii #TętniakRośnieWciszy oraz Miesiąc Świadomości Marfana i innych
- prowadzenie pomocy interwencyjnej (telefon alarmowy)
- pomoc w zorganizowaniu opieki medycznej, kontakt do przychodni, szpitali i lekarzy
- współpraca z wiodącymi ośrodkami leczenia pacjentów z zespołem Marfana (Narodowy Instytut Kardiologii, UCK Gdańsk, WUM)
- organizowanie konferencji i sympozjów naukowych dla pacjentów i lekarzy
- spotkania z pacjentami comiesięczne ?Z Marfanem przy kawie?
- prowadzenie kanału na YouTube, nagrywanie wywiadów z lekarzami i ekspertami w tematach ważnych dla życia podopiecznych
- udział w pracach instytucji państwowych: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Komisja Chorób rzadkich w Sejmie RP
- uczestnictwo w inicjatywach pozarządowych: Krajowe Forum Chorób Rzadkich ORPHAN, inicjatywy wspólne organizacji pacjentów kardiologicznych i chorób rzadkich i inne
- udział w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych: kongresy, sympozja, konferencje dla lekarzy na których rozdajemy nasze materiały
- współpraca z pozakrajowymi organizacjami marfanowskimi w Europie i na Świecie
- działalność wydawnicza: poradniki, vlogi, broszury, ulotki.
DOCHODY STOWARZYSZENIA
Głównym dochodem stowarzyszenia są wpłaty z tytułu 1 % i darowizny.
Suma wpływów w 2021 roku wynosiła 33 478,87 zł, z czego większa część to wpływy z 1% podatku, które z roku na rok maleją.
Wszystko co robimy odbywa się w czasie prywatnym. Jeżeli jedziemy np. do Gdańska na wywiad z lekarzem to nie zwracamy sobie żadnych kosztów, nawet za paliwo. Nagrywając wywiady korzystamy z naszego prywatnego sprzętu. Paweł robi wszystko co związane z drukowaniem materiałów (skład, grafiki. On też prowadzi wszystko co związane z naszą stroną, począwszy od kwestii domen, serwerów skończywszy na projektowaniu strony, uruchamianiu wtyczek i łącz. Wszyscy robimy to za darmo.
MATERIALNE PODSTAWY FUNKCJONOWANIA STOWARZYSZENIA
Biura Stowarzyszenia jest użytkowane na zasadzie bezpłatnego użyczenia przez pana Leszka Czabka.
Dobrą praktyką i szlachetną zasadą realizowaną przez obecne władze jest fakt, że członkowie władz stowarzyszenia wykonują swoją pracę społecznie i charytatywnie, czyli nikt z członków zarządu ani komisji rewizyjnej obecnie nie pobiera żadnego wynagrodzenia ani zwrotu kosztów przejazdów, mimo że ustawowo jest takie prawo
Obecnie Stowarzyszenie posiada 3 laptopy, użytkowane przez członków zarządu. Zakupiona została również przenośna drukarka. Poza tym władze zarządu używają własnych telefonów komórkowych i prywatnych aut. Nie refinansują żadnych wydatków: ani faktur za Internet, telefon, paliwo czy przejazdy.
Stowarzyszenie może zatrudniać pracowników i wolontariuszy. Obecnie nie zatrudniamy żadnego pracownika. Ostatnim zatrudnionym był p. Jan Kawalec, wieloletni prezes Stowarzyszenia, który odszedł na emeryturę w dniu 27 marca 2020.
KOSZTY BIEŻĄCE STOWARZYSZENIA
Koszty bieżące to m.in. utrzymanie serwerów, domen, koszty prowadzenia rachunku bankowego, koszty materiałów biurowych, wydruków ulotek, zaproszeń, podziękowań dla darczyńców itp. Większe koszty okazjonalne są związane z organizacją lub udziałem w konferencjach: banery, rollupy, plakaty, materiały dla uczestników, identyfikatory, catering, wynajem sprzętu nagrywającego, opłacenie stoiska wystawowego i jego wyposażenie itp.
PLANY NA PRZYSZŁOŚĆ
W zakresie podstaw materialnych działalności Stowarzyszenia i jego rozwoju stawiamy sobie w przyszłości za cel zorganizowanie zasobów materialnych w celu zakupu rejestratora i kamery, aby nagrywać w lepszej jakości wywiady i wystąpienia podczas konferencji.
PRAWNE PODSTAWY DZIAŁANIA
Stowarzyszenie Marfan Polska działa na podstawie ustawy o stowarzyszeniach oraz statutu, który jest uchwalony przez członków naszego stowarzyszenia. W statucie określone jest kto zarządza Stowarzyszeniem, kto i jak może zostać członkiem, jakie ma prawa i obowiązki, co robi zarząd i jakie cele realizuje stowarzyszenie. Nasze Stowarzyszenie ma status OPP czyli jest organizacją pożytku publicznego co znaczy, że najważniejsze powinno być dla nas dobro publiczne, jak najszersze, a nie prywatne. Między innymi dlatego nastawiamy się na działania edukacyjne, które dotrą do wszystkich, nie udzielamy jednostkowego wsparcia finansowego tak jak fundacje (zapomóg, stypendiów), nie prowadzimy subkont dla podopiecznych. Dzięki posiadaniu statutu OPP możemy zbierać 1% podatku.
Zarząd
Iwona Czabak - Prezes Zarządu
Paweł Czabak - Wiceprezes Zarządu
Urodziłem się w 1982 r., czyli w mrocznych czasach kiedy nie było echo serca, TK i innych tego typu badań. Wada serca była wtedy jak wyrok. Miałem w swoim życiu dużo szczęścia i chcę się tym szczęściem dzielić z innymi.
Od kiedy mam rozwarstwioną aortę jestem zaangażowany w życie Stowarzyszenia i dzielenie się zdobytą wiedzą, doświadczeniem i szczęściem z innymi. Od 2019 roku jestem viceprezesem Stowarzyszenia Marfan Polska.
Małgorzata Krówka - Sekretarz
Urodziłam się w 1988 r. i mieszkam w Warszawie. Ze Stowarzyszeniem Marfan Polska związana jestem od kilkunastu lat – najpierw jako dziecko, nastolatka a teraz już w dorosłym życiu. Zarówno ja, jak i mój mąż chorujemy na zespół Marfana. Przez większość mojego życia byłam głównie pod opieką poradni kardiologicznych ze względu na poszerzenie aorty i problemy z zastawkami. W wieku 19 lat w Instytucie Kardiologii w Aninie przeszłam operację usunięcia tętniaka aorty wstępującej metodą Davida. Od tamtej pory żyję pełnią życia – skończyłam studia pedagogiczne i z pasją pracuję jako wychowawca w przedszkolu integracyjnym. Kocham też podróże i staram się każdą wolną chwilę przeznaczyć na poznanie kolejnych ciekawych miejsc.
Katarzyna Góral - Skarbnik
Mam na imię Kasia. Urodziłam się w 1977 r. Jestem szczęśliwą mamą dwóch chłopców Kacpra (ur. 2003) i Maćka (ur. 2012) oraz szczęśliwą żoną Łukasza.
Kacper jako jedyny z naszej rodziny jest „posiadaczem” zespołu Marfana (w grudniu 2019 r. miał operację Davida w Instytucje Kardiologii w Aninie).
Z wykształcenia jestem nauczycielem edukacji wczesnoszkolnej oraz muzyki a także BHP-owcem i specjalistą zarządzania zasobami ludzkimi czyli HR-owcem. Uwielbiam się uczyć (ciągle coś studiuję), czytać książki oraz wędrować po górach.
Komisja Rewizyjna
Paulina Wierzbicka-Kościjańska - Przewodnicząca
Urodziłam się w 1989 r. W Sierpcu, ukończyłam studio 2 stopnia na kierunku. Zarządzania o specjalności Finanse i Rachunkowość Przedsiębiorstw. Aktualnie zajmuje samodzielne stanowisko Inspektora w Urzędzie Miejskim. Jestem szczęśliwą żoną i mamą dwójki dzieci Kacpra i Łucji.
W wolnym czasie uwielbiam podróżować ze swoją rodzina. Zostałam zdiagnozowana w kierunku ZM w wieku przedszkolnym, byłam pod opieka specjalistycznych poradni. Ze Stowarzyszeniem jestem związana od chwili rozwarstwienie aorty po urodzeniu córki w 2018 r. Od tego czasu dosyć mocno choroba doświadczyła mnie i mojego syna, ale mogę twierdzić, ze w tym wszystkim mamy też dużo szczęścia. Dzięki Stowarzyszeniu poznałam wielu fantastycznych ludzi.
Justyna Rolka
Nazywam się Justyna Rolka, ur. 1982 r. O tym, że jestem chora na zespół Marfana dowiedziałam się 12 lat temu ? wtedy miałam pierwszą operację tętniaka aorty wstępującej. Końcowa diagnoza i stwierdzenie, że to rzeczywiście zespół Marfana nastąpiło dopiero 6 lat temu ? po kolejnej operacji (łuk aorty). Z powodu tętniaków i rozwarstwienia całościowego aorty piersiowo ? brzusznej musiałam szukać dalszej pomocy. Na szczęście znalazłam ją w Polsce w Instytucie Kardiologii w Aninie. Jestem jedną z pierwszych pacjentek w Polsce zoperowaną przez prof. Kuśmierczyka w zakresie całkowitej wymiany aorty piersiowo ? brzusznej. Wtedy też dowiedziałam się o istnieniu Stowarzyszenia, a pierwszą osobą z tego stowarzyszenia, która się do mnie odezwała był Paweł Czabak, który trzymał za mnie kciuki. I od tamtego czasu się zaczęło: seminaria, spotkania, kontakt z nowymi osobami, które czują, przeżywają i mają to samo co ja. Co najlepsze: wszyscy jesteśmy do siebie z wyglądu podobni, jak jedna wielka rodzina. Stowarzyszenie to dobra sprawa, bo można się tu dowiedzieć wszystkiego, zapytać bez skrępowania o wszystko co nas ciekawi, nurtuje lub sprawia problem. Tak jak każdy Marfan jestem wysoka ? mam 187 cm wzrostu. Z zawodu jestem księgową i pracuję w jednej z warszawskich korporacji, co sprawia mi ogromną radość. Dużo czytam spaceruje i cieszę się życiem.
Hubert Rabiega
Założyciele
Hanna Kawalec
Lekarz pediatra i orzecznik. Założyciel Stowrzyszenia, zasze gotowa do pomocy innym ludziom tym małym jak i duzym.
Jan Kawalec
Współzałożyciel, wieloletni prezes Stowarzyszenia. Przez prawie 25 lat pełnił rolę szefa Stowarzyszenia. Człowiek o wielkim sercu.
W każdej chwili możesz bezpłatnie sprawdzić aktualny wpis w KRS dotyczący władz Stowarzyszenia Marfan Polska.
Wykonaj następujące czynności:
- wejdź na stronę: www.ekrs.ms.gov.pl/web/wyszukiwarka-krs/strona-glowna/
- w pole nr wpisz nr KRS stowarzyszenia: 0000047797
- zaznacz checkbox: „Stowarzyszenia i inne organizacje”
- zaznacz checkbox: „nie jestem robotem”
- kliknij pole: szukaj.
Możesz pobrać odpis skrócony czyli aktualny oraz tzw. odpis pełny zawierający wszystkie dane historyczne wszystkich osób które od początku istnienia stowarzyszenia pełniły funkcje we władzach.
Możesz również sprawdzić nasze sprawozdania z działalności i sprawozdania finansowe w serwisie Narodowego Instytutu Wolności https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl/
W razie pytań pisz: pomoc@marfan.org.pl lub dzwoń: +48 600 351 020
Statut Stowarzyszenia
Realizując obowiązek informacyjny udostępniamy Statut naszego Stowarzyszenia. Jest to podstawowy dokument, na podstawie którego prowadzimy bieżące działania
Polityka cookies i inne technologie
REGULAMIN DAROWIZN
Ochrona danych i Polityka prywatności
członkostwo w stowarzyszeniu
DLACZEGO WARTO?
W każdej chwili możesz zapisać się i zostać członkiem naszego stowarzyszenia. Sprawdź Statut ? dowiesz się z niego, jakie są formy członkostwa. Jeżeli Ty lub Twój bliski choruje lub ma podejrzenie choroby tkanki łącznej, to możesz zostać członkiem Stowarzyszenia. Nie ma to wpływu na pomoc jaką świadczymy, bo pomagamy wszystkim. Członkowie z zasady są nimi po to, aby wspierać Stowarzyszenie, np. pomagać nam w bieżących pracach, podsuwać pomysły. Będąc członkiem masz realny wpływ na to, jakie kierunki działań podejmuje stowarzyszenie, jak wydatkowane są środki z 1% i innych źródeł. Członkowie stowarzyszenia mogą zawsze przyjść do biura przy ul. Pułkowej 58 w Warszawie i zobaczyć jak działamy, przejrzeć dokumenty. Każde zebranie zarządu jest otwarte, od stycznia 2020 roku realizowane jako comiesięczne spotkania ?Z Marfanem przy kawie?.
OBOWIĄZKI:
- Opłacanie składek rocznych, ich wysokość określa zarząd uchwałą na dany rok. Wysokość składki członkowskiej rocznej w 2022 r. to 50 zł/osobę. Pamiętaj w tytule przelewu podaj imię i nazwisko Członka, jeżeli opłacasz składki za więcej niż jedną osobę – podaj imiona i nazwiska wszystkich członków.
- Uczestniczenie w zjazdach, na których są podejmowane uchwały (uchwały zjazdu to nie to samo co uchwały zarządu, zarząd nie może wielu rzeczy zrobić bez uchwały Zjazdu). Jeżeli ktoś jest członkiem, a nie przyjeżdża na zjazdy to jest to problem, zwłaszcza w zakresie uchwał wymagających kworum.
Dane do przelewu:
STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA
PUŁKOWA 58, 01-969 WARSZAWA
PKO BP NR: PL54 1020 1853 0000 9402 0085 3168
Kod BIC PKO Banku Polskiego SA: BPKOPLPW
Tytuł przelewu: IMIĘ I NAZWISKO – SKŁADKA CZŁONKOWSKA
JAK SIĘ ZAPISAĆ?
Wypełnij poniższy formularz i opłać składkę roczną (pamiętaj o podaniu tytułu przelewu: IMIĘ I NAZIWSKO – SKŁADKA CZŁONKOWSKA). Jeśli masz dziecko chore lub z podejrzeniem choroby – wypełnij formularz ponownie wybierając ZGŁASZAM PODOPIECZNEGO. Pomoże to nam w przygotowaniu aktywności skierowanych konkretnie pod podopiecznych (np. upominki dla dzieci).
PONIŻEJ MOŻESZ TEŻ ZGŁOSIĆ AKTUALIZACJĘ DANYCH W CELU ODNOWIENIA CZŁONKOSTWA ORAZ ZGŁOSIĆ PODOPIECZNEGO – CHORE DZIECKO DO 18 R.Ż.
JEŻELI CHCESZ USUNĄĆ SWOJE DANE – WYSTARCZY WYBRAĆ ODPOWIEDNIE POLE W FORMULARZU LUB ZGŁOSIĆ TO TELEFONICZNE LUB MAILOWO.
CZŁONKOSTWO W STOWARZYSZENIU
Kronika powołania i działalności Stowarzyszenia Marfan Polska
W 1995 roku zaproszono na spotkanie założycielskie 15 osób jako założycieli Stowarzyszenia.
Wydarzenie miało miejsce w Gdyni przy ulicy Świętojańskiej 49/19 w lokalu użyczonym.
Pomysłodawcami i organizatorami zawiązania Stowarzyszenia byli Hanna i Jan Kawalcowie.
Wśród założycieli wymienić należy Teresę z Suwałk oraz Danutę z Kartuz oraz Państwa Kornelię i Andrzeja ze Tczewa a także Hannę i Jana Kawalców. Osoby te nadal należą do Stowarzyszenia.
Już wiedzieliśmy, że w Anglii istnieje Stowarzyszenie Marfan Wielka Brytania. Stamtąd dotarły do nas pierwsze materiały o Zespole Marfana.
W dniu 5 grudnia 1995 roku odbyło się w Gdyni w obecnej siedzibie spotkanie założycielskie. Po tym spotkaniu dokumentacja została złożona do Sądu w Gdańsku.
Naszą misją Stowarzyszenia jest – ?Przekazanie unikalnej wiedzy i doświadczeń życiowych osób z rodzin z zespołem Marfana na rzecz Podopiecznych i ich rodzin?.
Zaczęliśmy działalność od pamiętnego turnusu w lutym 1996 w OSiR Morąg. Turnus zgromadził 40 osób. Na tym turnusie zawiązały się dobre, niezapomniane relacje i serdeczne przyjaźnie. Podobne towarzyszyły w turnusach w Sopocie, we Władysławowie i w Cetniewie, w Mielnie, w Ustroniu a ostatnio w Rabce. Przez minione lata zorganizowaliśmy ponad 20 turnusów.
Uczestniczyliśmy również w konferencjach międzynarodowych, dotyczących wymiany doświadczeń i wiedzy nt. zespołu Marfana i zespołów marfanopodobnych (Davos 1996; Billund 1997; Helsinki 1998; Smolenice 1999, Kalmar 2015).
Oceniamy, że wiedza Marfanowska w Polsce poszerzyła się znacznie dzięki materiałom uzyskanych na tych konferencjach.
Na jednym ze Zjazdów Członków Stowarzyszenia (2006 r.) wprowadziliśmy wymagane poprawki do Statutu aby zgłosić organizację do rejestru Organizacji Pożytku Publicznego.
Jesteśmy organizacją pożytku publicznego.
Od początku prowadziliśmy szeroko zakrojoną działalność informacyjną od skromnej strony internetowej w 1997 roku marfan.sprint.gda.pl a później www.marfan.pl (2001 r.).
Rozwój zmieniającej się Witryny Stowarzyszenia od 2001 do 2019 r. można dokładnie zobaczyć pod adresem:
http://web.archive.org/web/20190503141446/http://www.marfan.pl:80
Poza witryną marfan.pl funkcjonowało nasze forum www.marfanforum.pl.
Biuletyn ?Nasze Życie? wydawaliśmy od 2000 roku (wydaliśmy 20 numerów, należy podkreślić duży udział Gabrysi z Tarnowskich Gór i Renaty z Warszawy).
Wydaliśmy: plakat (10 000 egz.), monografię Zespół Marfana (2000 r.), ulotek (100 000).
Wygłosiliśmy ponad 300 wykładów; skierowanych do lekarzy, ratowników medycznych, pielęgniarek oraz członków rodzin osób chorych.
Od 2000 roku organizowaliśmy dwudniowe spotkania Stowarzyszenia w Gdyni, Gdańsku, Bydgoszczy, Warszawie i największą w Rogoźnie pod Poznaniem (ta ostatnia zgromadziła ok. 300 osób).
Naszą działalność wyróżniono nagrodą Polonii Australijskiej 2006 oraz wyróżnieniem Polski Internet 2010 za www.marfan.pl
W programach celowych pomagaliśmy w poszukiwaniu pracy osobom niepełnosprawnym a także osobom bezrobotnym (przez ponad 10 lat zatrudnialiśmy stażystów z Urzędu Pracy w Gdyni). Organizowane przez nas konferencje i szkolenia angażowały licznych wolontariuszy (studenci, uczniowie, ratownicy medyczni i pielęgniarki).
Od wielu lat uczestniczymy w ruchu organizacji pacjenckich oraz konferencjach medycznych promując potrzebę pomocy osobom z Zespołem Marfana. W naszej ocenie najważniejszy jest nasz wielokrotny udział w Konferencjach Top Medical Trends od 2010 roku, gdzie uczestniczy ponad 3000 lekarzy co rok. Nasze stoisko Marfanowskie na tych konferencjach służy informacją oraz wymianą doświadczeń z lekarzami i środowiskiem osób chorych.
Członkowie Stowarzyszenia Małgorzata Nurzyńska i Artur Krówka w 2011 wystąpili w programie w TVN „Zielone drzwi”, a koleżanka Justyna Rydel przedstawiła Zespół Marfana oraz środowisko Klubu Wysokich.
Uznajemy za duży nasz sukces udział w dwóch projektach dofinansowanych przez Europejski Fundusz Społeczny na rzecz aktywizacji do pracy osób z większymi niepełnosprawnościami (znacznym i umiarkowanym stopniem).
Projekt z 2006/2007 aktywizował 111 osób z rejonów dużego bezrobocia województwa pomorskiego i zakończył dużym sukcesem. Gdyż 20 osób z tego grona podjęło zatrudnienie.
Wiele lat zatrudnialiśmy stażystów z Urzędu Pracy w Gdyni dając im szansę rozwoju zawodowego. Z wieloma z nich utrzymujemy kontakty do dziś.
W ciągu 25 lat działalności Stowarzyszenia Marfan nawiązaliśmy liczne kontakty w środowisku medycznym, aby rozpoznawanie było wczesne i pomoc lecznicza i rehabilitacyjna w odpowiednim czasie.
Nasza działalność pomogła wielu osobom indywidualnie ratować życie i zdrowie. Wspomnimy tylko pomoc w transporcie na operacje Gabrysi do Tarnowskich Gór i Anny do Brugii (w 2014 r.).
Zarówno lokal, samochody, paliwo a przede wszystkim wiele prac wykonywaliśmy społecznie i użyczaliśmy prywatnie.
Obserwujemy, że wielu członków Stowarzyszenia jest aktywnych ? w zakresie swoich możliwości.
Ogromną część prac dla naszego środowiska wykonano społecznie.
Działalność naszej Organizacji wiązała się z wieloma trudami, kłopotami a nawet tragediami ale dała nam dużo satysfakcji, ogrom doświadczeń i bardzo wzbogaciła naszą wiedzę.
Hanna i Jan Kawalec
2008 Bartoszyce
2008 Działdowo
P1020562
spotkanie gdańsk 10-2008
TMT 2019
redakcja@marfan.org.pl
Małgorzata Krówka
Iwona Czabak
Paweł Czabak
Katarzyna Góral
Renata Kuzaka
