Jak żyć?

Jak żyć?

Świadczenia i orzeczenia

Karta parkingowa

Photo by Austin Kehmeier on UnsplashOrganem wydającym kartę parkingową jest wybrany przewodniczący powiatowego/ miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności (w przypadku osoby niepełnosprawnej), zaś w przypadku placówki przewodniczący...

czytaj dalej

Świadczenia

Photo by Austin Kehmeier on UnsplashOsoby niepełnosprawne i ich rodziny, opiekunowie mogą liczyć na wiele wsparcia od strony Państwa. Na tej stronie dowiesz się więcej czym są poszczególne świadczenia, zasiłki, kto może się o nie starać oraz jakie są ograniczenia w...

czytaj dalej

Blog Marfana

Sprawy sercowe

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: O czym jest książka "Sprawy sercowe" Audiobook, e-book, wersja drukowana Dlaczego warto przeczytać tą książkę Cześć nazywam się Paweł Czabak i jestem z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Dzisiaj chcę wam opowiedzieć o książce, którą...

czytaj dalej

Moje operacje – Vlog #4

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Jak wyglądała moje operacja Bentalla Czym różniła się operacja w 2003 i 2016 roku Jaką miałem rehabilitację Jakie miałem komplikacje po operacjach Hej, ja nazywam się Paweł Czabak i mam zespół Marfana. Dzisiaj niestety nie udało mi...

czytaj dalej

Rozwarstwienie aorty, jak to było – Vlog #3

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Jak wyglądało u mnie rozwarstwienie aorty Jakie są objawy rozwarstwienia aorty Cześć z tej strony Paweł Czabak z Warszawskiego Koła Marfan Polska. W sierpniu 2016 roku rozwarstwiła mi się aorta piersiowo brzuszna, w slangu lekarzy...

czytaj dalej

Pierwszy odcinek Vloga Marfana

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Warszawskie Koło ma swoje biuro przy ul. Pułkowej 58 Nagranie wywiadu z radiologiem p. dr. Katarzyną Sklindą Nowa strona www Warszawskiego Koła Marfan Polska Cześć z tej strony Paweł Czabak z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Od...

czytaj dalej

#ŻyjęNormalnie

Jestem Monika, od dziecka wiem o chorobie i mimo wielu ograniczeń #ŻyjeNormalnie. Studiowałam Administracje, podróżowałam bawiłam się… po prostu żyłam, mając na uwadze swoje ograniczenia. Zostałam wolontariuszką, a obecnie pracuję jako terapeuta zajęciowy w domu pobytu dziennego dla seniorów. Kocham swoją pracę, czuję się potrzebna i spełniam się w tym. Moją pasją jest rękodzieło, tworzę albumy, kartki okolicznościowe i wiele innych rzeczy. Żyje najlepiej jak umiem

Monika

Mona-Art

Świadomość zespołu Marfana jest ze mną od urodzenia, jednak nie dominuje ona w moim życiu. Mam przyjaciół, rodzinę i najwspanialszą córkę na świecie, którą urodziłam 3 lata po operacji tętniaka aorty Mam również swoją firmę, w której praca jest moją pasją. Uwielbiam żeglować i pływać kajakiem, kocham jeziora, lasy i śpiewy przy ognisku bo białego rana #ŻyjeNormalnie

Ola

Lady's Palace

Mam 42 lata . Jestem żoną Krzysztofa , który jest moim wielkim wsparciem i dorosłego już syna Sebastiana. Oboje chorujemy na Zespół Marfana. Jak widać mimo choroby jesteśmy szczęśliwi. Staramy się żyć normalnie, ja od dłuższego czasu nie pracuję, zajmuję się domem a syn uczy się jeszcze w zawodzie technik spedytor. Nasza choroba pokazuje Nam że ograniczenia są ale My się im nie poddajemy i idziemy do przodu. Mamy siebie, kochamy się i to jest najcenniejsze

Marzena

Mam 35 lat i ZM. Wiek szkolny był moją sportową przygodą. Reprezentowałam szkołę w koszykówkę i piłkę ręczną. 3 lata temu urodził się mój synek. Mam świetne poczucie humoru i mimo choroby uśmiecham się każdego dnia! #ŻyjęNormalnie

Magda

Zespół Marfana pozwala żyć norlamnie na “pełnej petardzie”. Parę lat temu skończyłem studia, wcześniej zdałem maturę. Pracuje w firmie rodzinnej, zatrudniamy ponad 30 osób i jestem z tego na prawdę dumny. Mam cudowną rodzinę, żonę i dwójke dzieci. Nic nie daje mi większej radości jak czas spędzony z nimi. Uwielbiam wyścigi Formuły 1, tematykę zarządzania, szczególnie japońskiego i turkusowego. #ŻyjęNormalnie

Paweł

Mam 35 lat i mam cudownego synka. Nie mogę się doczekać kiedy trochę podrośnie, żebyśmy mogli razem podróżować po świecie. Skończyłam studia wyższe i obecnie pracuję jako pracownik biurowy. Kiedy mogę pozwolić sobie na chwilę wolnego lubię obejrzeć dobry film czy przeczytać ciekawą książkę. Pomimo podejrzenia u nas obojga ZM mamy duży apetyt na życie. #ŻyjęNormalnie

Renata