Zbadaj się bo #TętniakRośnieWCiszy

Jeżeli jesteś członkiem naszego Stowarzyszenia i potrzebujesz wykonać badanie, zweryfikować swój stan zdrowia, lub po prostu skonsultować się z lekarzem specjalistą wypełnij poniższy formularz. Wypełnienie formularza nie oznacza automatycznego przyznania refundacji za wykonane badania. Organizator zastrzega sobie prawo do nie odpowiadania na zgłoszenia od osób nie będących aktywnymi członkami Stowarzyszenia Marfan Polska. 

12 + 7 =

Prezent dla Marfana

CZAS OCZEKIWANIA NA ECHO SERCA TO 98 DNI W TRYBIE PILNYM, A NA WIZYTĘ DO PORADNI GENETYCZNEJ TRZEBA CZEKAĆ 674 DNI!

Tomek ma 19 lat, 204 cm wzrostu i 2 młodsze siostry. Tomek ma też zespół Marfana. Przy jego sercu rośnie tętniak. 1.5 roku temu miał zrobione echo serca. Kolejna wizyta odbyła się w formie teleporady. Czy doczeka kolejnego badania

Beata ma 29 lat. Zadzwoniła wczoraj na nasz telefon alarmowy, bo rozpoznała u siebie cechy zespołu Marfana. Przekazaliśmy jej zalecenia, takie jak każdemu pacjentowi z podejrzeniem: pilnie zrobić echo serca aby sprawdzić, czy nie ma tętniaka, a następnie umówić się do genetyka. 

Konsultacja lekarza specjalisty pod kątem zespołu Marfana

Czasami tylko tyle wystarczy by uratować zdrowie i życie osobie z podejrzeniem zespołu Marfana. 

Badanie echo i konsultacja z kardiologiem

Na takiej wizycie lekarz może zrobić podstawową diagnostykę pracy serca, zastawek oraz aorty wstępującej i łuku. 

Profesjonalne badanie echo serca

Echo serca jest bezinwazyjnym badaniem, ale tylko doświadczeni lekarze potrafią dostrzec to co najważniejsze. 

Możesz częściowo opłacić badanie lub konsultację? Wpłać część potrzebnej kwoty

Przekazując darowiznę akceptujesz REGULAMIN DAROWIZN i zawarte w nim zasady przetwarzania danych osobowych.

Tętniak rośnie w ciszy

 

Tętniak rośnie w ciszy. Tętniak nie daje objawów. Przerwijmy tę ciszę. Sprezentujmy 24 badania dla 24 osób nie tylko na 24 dni grudnia, ale zawsze kiedy zaistnieje taka potrzeba. 

WESPRZYJ NASZĄ AKCJĘ I UFUNDUJ BADANIE.

Czy wiesz, że osoba chora na zespół Marfana ma zazwyczaj wysoki wzrost, wiotkie stawy, wady wzroku, skoliozy, przewlekłe bóle, a jej życiu najbardziej zagrażają tętniaki oraz odmy płucne. Pierwszy tętniak powstaje już w wieku dojrzewania. Brak diagnozy to pewna śmierć. 

Poczytaj czym zajmujemy sie w Stowarzyszeniu

Stowarzyszenie Marfan Polska

Misją Stowarzyszenie jest pomoc chorym w ich trudnej drodze walki z chorobą rzadką oraz rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Jeżeli chcesz się dowiedzieć więcej o naszej działalności, o tym jak przerywamy ciszę po prostu kliknij link poniżej. 
A może chcesz do nas dołączyć i być członkiem Stowarzyszenia? To nic trudnego wystarczy wypełnić deklarację i opłacić składkę członkowską. Serdecznie zapraszamy

Regulamin akcji charytatywnej „#PrezentDlaMarfana”

 I Postanowienia ogólne

  1. Niniejszy regulamin określa warunki, na których realizowany jest program pod nazwą ?Prezent dla Marfana?, zwany dalej ?Programem?.
  2. Organizatorem Programu jest Stowarzyszenie Marfan Polska z siedzibą w Warszawie przy ul. Pułkowej 58, 01-969 Warszawa, KRS nr 0000047797, NIP: 5861213533 , REGON: 190924774, (dalej ?Marfan Polska?) zwane dalej ?Organizatorem?.
  3. Program realizowany będzie w terminie od 20 listopada 2021 r. do 24 grudnia 2021 roku. Organizator zastrzega sobie prawo do przedłużenia czasu realizacji Programu.
  4. Za realizację programu i podejmowanie decyzji z nim związanych odpowiada zarząd Stowarzyszenia Marfan Polska zgodnie ze statutem.

II Cel Programu

  1. Celem Programu jest sfinansowanie badań lub konsultacji dla 24 osób z podejrzeniem choroby lub chorych na zespół Marfana lub inną marfanopodobną genetyczną chorobę tkanki łącznej
  2. Program ma na celu sfinansowanie badań lub konsultacji z następującego zakresu: badania układów: sercowo – naczyniowego, kostnego, ocznego, oraz badań laboratoryjnych i obrazowych serca, naczyń, kręgosłupa, kończyn i głowy. Ponadto do zakresu badań włączone są konsultacje specjalistów: kardiologa, kardiochirurga, okulisty, chirurga, chirurga naczyniowego, neurologa, neurochirurga, rehabilitanta, ortopedy, neurotraumatologa, psychiatry oraz lekarza genetyka.
  3. W ramach programu możliwe jest wykonanie innych badań lub konsultacji pod warunkiem uzyskania uprzedniej zgody prowadzących program.

 

III Beneficjenci Programu

  1. Z programu może skorzystać osoba, która spełnia łącznie następujące warunki:
  2. a) posiada status członka lub podopiecznego Stowarzyszenia Marfan Polska w chwili zgłoszenia do Programu

i

  1. b) jest osobą chorą na zespół Marfana lub inną marfanopodobną chorobę tkanki łącznej lub osobą, u której wysnuto podejrzenie ww. chorób
  2. Nie ma ograniczeń co do wieku pacjenta.

IV Przedmiot Programu

  1. Przedmiotem Programu jest przeprowadzenie badań lub konsultacji na terenie Polski w tym konsultacji online i teleporad. W ramach programu nie są finansowane badania i konsultacje przeprowadzone poza granicami Polski, ani badania, które nie należą do zakresu oficjalnej wiedzy medycznej.
  2. Badania są refundowane z dołu, co oznacza, że przystępując do programu uczestnik Programu lub jego rodzic/opiekun prawny zgłasza chęć wzięcia udziału w Programie w następujący sposób: najpierw samodzielnie umawia badania lub konsultację, wypełnia formularz na stronie www.marfan.org.pl w którym deklaruje miejsce, datę, zakres i koszt badania. Następnie oczekuje na akceptację wykonawcy Programu, po uzyskaniu zgody korzysta z badania i opłaca je, pobiera fakturę VAT na Stowarzyszenie Marfan Polska, a następnie niezwłocznie przesyła fakturę do Stowarzyszenia. Stowarzyszenie Marfan Polska refunduje koszty w ciągu 14 dni kalendarzowych od otrzymania faktury oraz numeru konta do zwrotu.

W wyjątkowych przypadkach w porozumieniu z placówką medyczną i pacjentem Stowarzyszenie może podjąć decyzję o opłaceniu badania/konsultacji z bezpośrednio w placówce medycznej przed lub po badaniu/konsultacji.

  1. Udział w Programie jest całkowicie dobrowolny.

 

    V Dane osobowe

    1. Administratorem danych osobowych podawanych na potrzeby Programu jest Stowarzyszenie Marfan Polska.
    2. Przetwarzanie, o którym mowa w ust. 1 będzie trwało każdorazowo do momentu zakończenia udziału w Programie przez pacjentów i podopiecznych zgłoszonych do Programu.
    3. Stowarzyszenie zobowiązuje się do zachowania w tajemnicy powierzonych mu danych osobowych.
    4. Stowarzyszenie zapewnia, że podejmuje wszelkie środki wymagane na mocy art. 32 RODO w celu zapewnienia bezpieczeństwa przetwarzanych danych osobowych.
    5. Organizator zapewnia, że biorąc pod uwagę charakter przetwarzania, w miarę możliwości pomaga Współorganizatorom poprzez odpowiednie środki techniczne i organizacyjne wywiązać się z obowiązku odpowiadania na żądania osoby, której dane dotyczą, w zakresie wykonywania jej praw określonych w rozdziale RODO.

    VI Postanowienie końcowe

    1. Zasady Programu określa niniejszy Regulamin, a w zakresie nieuregulowanym ? przepisy prawa powszechnie obowiązującego w Rzeczypospolitej Polskiej.
    2. Zgłoszenie udziału w Programie oznacza jednoczesną akceptację warunków przeprowadzenia Programu oraz postanowień niniejszego Regulaminu w całości, a także innych wymogów organizatora.
    3. Organizator zastrzega sobie prawo do dokonania zmian w Regulaminie podczas trwania Programu, w związku z czym odpowiednie zastosowanie mają przepisy Kodeksu cywilnego dotyczące wprowadzania zmian we wzorcach umownych.
    4. Kwestie nieunormowane niniejszym Regulaminem, a dotyczące Programu rozstrzygać będzie organizator Programu.
    5. Postanowienia regulaminu wchodzą w życie z dniem 20.11.2021 roku.
    6. Regulamin dostępny będzie na stronie www.marfan.org.pl

    Zdjęcie autorstwa Pavel Danilyuk z Pexels