Zjazd Walny Członków Stowarzyszenia Marfan Polska, który odbył się 20 czerwca 2026 roku w Centrum Konferencyjnym Okopowa w Warszawie, był podsumowaniem dotychczasowych działań oraz kluczową dawką eksperckiej wiedzy dla pacjentów i ich bliskich. Wydarzenie zgromadziło licznych podopiecznych, dając przestrzeń zarówno do formalnych podsumowań, jak i do ważnych rozmów o codziennym życiu z zespołem Marfana.
W pierwszej części spotkania Zarząd Stowarzyszenia Marfan Polska przedstawił formalne sprawozdanie merytoryczne i finansowe za rok 2025.
- Sprawozdanie roczne: zaprezentowano bilans działań oraz zatwierdzono sprawozdanie finansowe za rok 2025 w drodze oficjalnego głosowania członków.
- Zrealizowane działania: omówiono przeprowadzone akcje wsparcia, organizację lokalnych spotkań integracyjnych oraz udział stowarzyszenia jako partnera w kluczowych wydarzeniach pacjenckich.
Niezwykle ważnym punktem programu było wystąpienie dr. Jakuba Gąsiora, który przybliżył zebranym najnowsze wytyczne dotyczące podejmowania wysiłku fizycznego przez osoby z zespołem Marfana. Ekspert podkreślił, że ruch jest wskazany, ale musi być ściśle kontrolowany.
- Konieczność eliminacji ryzyka: kategorycznie odradzano sporty kontaktowe (np. piłka nożna, sztuki walki) oraz siłowe (podnoszenie ciężarów), które generują gwałtowne skoki ciśnienia krwi i zagrażają aorcie.
- Rekomendowane aktywności: eksperci zalecają regularne ćwiczenia aerobowe o niskiej intensywności (np. marsze, jazda na rowerze po płaskim terenie, dostosowane pływanie), które stabilizują układ krążenia.
- Indywidualne podejście: każdy program treningowy musi być dopasowany przez lekarza i fizjoterapeutę na podstawie aktualnego stanu aorty, narządu wzroku oraz układu kostno-stawowego pacjenta.
Jednocześnie obecne na sali kardiolożki – dr Izabela Janiec i dr Małgorzata Ludzia, odpowiadały na pytania pacjentów i rozwiewały wszelkie wątpliwości dotyczące wysiłku fizycznego, badań i współpracy między kardiologiem a fizjoterapeutą. Poruszano tematy związane z profilaktyką rozwarstwienia aorty, farmakoterapią (w tym przyjmowaniem beta-blokerów) oraz radzeniem sobie z objawami ze strony układu ruchu. Rodzice chorych dzieci ale także obecni dorośli pacjenci uzyskali cenne wskazówki dotyczące organizacji zajęć wychowania fizycznego w szkołach oraz bezpiecznej rehabilitacji.
Najmłodsi uczestnicy zjazdu spędzili czas pod okiem profesjonalnych animatorów z Logosfery, którzy przygotowali dla nich fascynujący program edukacyjno-rozrywkowy. Dzieci miały okazję wziąć udział w widowiskowych warsztatach z suchego lodu oraz samodzielnie stworzyć kolorowe, elastyczne slimy. Ogromną popularnością cieszyły się również warsztaty sensoryczne, w tym czekoladowe oraz ziołowe spa, które dostarczyły mnóstwa radości i pobudziły dziecięcą kreatywność, pozwalając rodzicom na spokojny udział w obradach zjazdu i części medycznej.
Po zakończeniu części oficjalnej uczestnicy przenieśli się na nieformalne spotkanie integracyjne do Baru Lolek na Polach Mokotowskich, gdzie w luźniejszej atmosferze umacniali więzi naszej marfanowskiej społeczności.
