Choć zespół Marfana potrafi być bardzo uciążliwy, potrafi utrudniać nam wykonywanie wielu czynności ,to mimo wszystko pozwala też korzystać z życia i jego uroków. Każdemu z nas należy się urlop, każdy chciałby odpocząć i zobaczyć różne piękne miejsca na świecie. Podróżowanie z zespołem Marfana jest możliwe choć wymaga czasem troszkę większych przemyśleń i przygotowań.

Po pierwsze – gdzie jechać?

Teoretycznie wszędzie możesz pojechać ale… W sytuacji, w której w każdej chwili może wystąpić u Ciebie rozwarstwienie aorty i inne incydenty, które mogą wymagać szybkiej pomocy lekarskiej – warto wybierać te kierunki, w których taką pomoc otrzymasz. Odpada dzika dżungla, domek na środku pustyni czy malutka bezludna wyspa gdzieś daleko na środku oceanu. Gdyby nagle potrzebna była pomoc lekarska – pomocy nie otrzymasz w takich specyficznych miejscach. Warto przemyśleć kierunek podróży – jest wiele pięknych miejsc w rejonach w pełni cywilizowanych, w których funkcjonują szpitale i służby medyczne na poziomie pozwalającym Ci czuć się bezpiecznie.  Sprawdzaj to zanim zdecydujesz gdzie chcesz się wybrać w podróż.

Warto też przemyśleć kwestie klimatyczne. Osoby z chorobami układu krążenia niezbyt dobrze znoszą wysokie temperatury i zamiast cieszyć się z wyczekanego urlopu, mogą spędzić go w  hotelowym pokoju z uwagi na złe samopoczucie. Upał nie jest dobry dla wszystkich i warto o tym pamiętać.

Po drugie – ubezpieczenie

Zawsze pamiętaj by na każdy wyjazd zagraniczny wykupić dodatkowe ubezpieczenie zdrowotne. To bardzo ważne, nawet w przypadku wyjazdów z biurem podróży. Biuro podróży zapewnia podstawowe ubezpieczenie, które pokrywa tylko niewielkie koszty leczenia. Często też w takim ubezpieczeniu nie jest ujęte leczenie chorób przewlekłych, czyli w naszym przypadku zespołu Marfana. Warto dokupić dodatkowe ubezpieczenie, koniecznie takie, w którym ujęte są choroby przewlekłe. Jeśli samodzielnie organizujesz wyjazd, również zadbaj o odpowiednie ubezpieczenie na ten czas.

Na wszystkie europejskie podróże warto wyrobić również kartę EKUZ (Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego) w miejscowym oddziale NFZ. Karta taka zapewnia Wam możliwość korzystania z państwowych placówek medycznych na terenie Unii Europejskiej w sytuacji nagłej, która może zdarzyć się podczas podróży. Mimo posiadania karty, nadal warto mieć też dodatkowe ubezpieczenie zdrowotne.

Po trzecie – czym jechać? Czy można latać samolotem?

Na terenie Europy podróżować można na wiele sposobów – możecie wybrać auto, pociąg, autobus i samolot. Wszystkie środki naziemne są jak najbardziej odpowiednie dla wszystkich osób bez względu na stan ich zdrowia. Jedynie długie godziny spędzone w autobusie czy pociągu mogą skutkować bólem kręgosłupa czy stawów spowodowanym zbyt długim przebywaniem w  jednej pozycji.

Na dłuższym dystansie i chęci udania się na inny kontynent pozostaje już tylko lot samolotem. Wiele osób zastanawia się czy osoby z zespołem Marfana nie mają przeciwwskazań do latania samolotem. Otóż większość osób  z ZM takich przeciwwskazań nie ma. Ciśnienie w kabinie samolotu jest wyrównane – o to nie trzeba się martwić. Jedynie podczas startu i lądowań odczuwalne są zmiany ciśnienia, jednak nie są one na tyle gwałtowne by miały sprawiać problem większy niż ból głowy czy chwilowe nudności. Osoba z zespołem Marfana, z niewielkimi problemami kardiologicznymi – niedużą niedomykalnością zastawek, bez rozwarstwień aorty, osoby po udanej operacji tętniaka, bez problemów związanych z zakrzepami i płucami takimi jak nawracające odmy, nie mają przeciwwskazań do latania samolotem. Również podwichnięcie soczewek nie jest przeciwwskazaniem do latania dużym samolotem pasażerskim.

Osoby z rozwarstwieniem aorty teoretycznie też mogą odbywać loty samolotem jednak muszą one być bardziej czujne i uważne. Większość takich osób jednak rezygnuje z takiego sposobu podróżowania i wybiera środki naziemne gdyż występują u nich inne przeciwwskazania do odbywania lotów np. nadciśnienie. Przeciwwskazaniem do latania samolotem jest:

• nadciśnienie tętnicze
• świeże stany pooperacyjne
• niestabilna choroba wieńcowa
• niewydolność krążenia
• przebyta odma opłucnowa w ostatnich miesiącach, ewentualnie występująca rozedma płuc z nawracającymi odmami
• niewydolność oddechowa

WAŻNE: Osoby ze stymulatorem serca, kardiowerterem itp. muszą pamiętać by na lotnisku uprzedzić pracowników kontroli bezpieczeństwa o tym, że posiadają takie urządzenie. Osoby ze stymulatorem nie powinny przechodzić przez bramki podczas kontroli bezpieczeństwa, żeby stymulator nie uległ rozregulowaniu. Zazwyczaj na lotniskach są informacje o tym, w którą stronę podczas kontroli bezpieczeństwa powinny się kierować osoby ze stymulatorem serca, by przejść kontrolę bez użycia bramek wykrywających metal. Należy też okazać dokument potwierdzający posiadanie przez Was stymulatora serca.

Na dużych międzynarodowych lotniskach i lotach międzykontynentalnych kontrola bezpieczeństwa odbywa się poprzez wejść do specjalnej kabiny skanującej ciało z każdej strony. W tym przypadku stymulator serca nie jest przeciwwskazaniem do przejścia takiej kontroli, ale warto zawsze zaznaczyć i zapytać pracowników lotniska czy możecie bezpiecznie poddać się takiej kontroli.

Pakowanie – co zabrać?

Poza oczywistymi sprawami jak ubrania i potrzebne kosmetyki osoby z chorobami przewlekłymi powinny pamiętać o jeszcze kilku innych koniecznych rzeczach. Na pewno spakuj potrzebne leki – w ilości większej niż potrzebujesz na daną ilość dni, które obejmują wyjazd. Nigdy nie wiadomo czy czas Twojego wyjazdu się nie przedłuży, czy z jakiegoś powodu nie będziesz potrzebować więcej leków, które przyjmujesz na stałe. Leki te zawsze miej przy sobie – w bagażu podręcznym, w plecaku, z którym się nie rozstajesz. Bagaż, który zdajesz na lotnisku zawsze może ulec zagubieniu, możesz mieć opóźniony lot i oczekiwać na kolejny przez długie godziny, podczas gdy Twój bagaż będzie poza Twoim zasięgiem. Nawet w autobusach ktoś może się pomylić i zabrać nie swoją torbę z luku bagażowego. Na wypadek takich sytuacji – leki miej zawsze spakowane do torby podręcznej.

Poza lekami przyjmowanymi na stałe warto mieć też ze sobą środki przeciwbólowe, coś na ból gardła i gorączkę, podstawowe środki opatrunkowe, maść z antybiotykiem. Jeśli wyjeżdżasz za granicę, warto również mieć spakowany antybiotyk w razie wystąpienia nagłej infekcji. W obcym kraju, w obcym języku trudno może być Ci skorzystać w pełni sprawnie z porady lekarskiej i uzyskać odpowiednie leczenie. Warto się zabezpieczyć na wypadek wystąpienia nagłej infekcji dróg oddechowych.

Warto też mieć ze sobą informację o swoim stanie zdrowia i przyjmowanych lekach. Jeśli wyjeżdżasz za granicę – dobrze byłoby gdyby taka informacja była napisana w języku angielskim.

Nie pakuj zbyt wielu rzeczy. Osoby z zespołem Marfana nie powinny podnosić ciężkich rzeczy. Duża walizka wypełniona po brzegi potrafi ważyć nawet 20-25 kg. To zdecydowanie za dużo do podnoszenia dla osoby z wadą tkanki łącznej. Jeśli jedziesz w parze, lepiej żeby każdy z Was miał jedną mniejszą walizkę dla siebie niż jedną dużą i ciężką dla dwojga. Warto rozważnie i rozsądnie zaplanować potrzebne rzeczy. Dobrym rozwiązaniem w ostatnim czasie jest pakowanie kosmetyków o niewielkiej pojemności tzw. wersji travel, zamiast pełnowymiarowych produktów, które w ilości kilku sztuk stanowią dodatkowe kilogramy do bagażu.

Informacja dla współtowarzyszy podróży

Jeśli podróżujesz w towarzystwie – poinformuj osoby, które Ci towarzyszą o Twojej chorobie.  W razie Twojego gorszego samopoczucia, ważne jest by ktoś był w stanie udzielić Ci pomocy, ewentualnie mógł poinformować służby medyczne o Twoim schorzeniu. Korzystaj też z pomocy – poproś o wniesienie walizki na piętro jeśli w hotelu nie działa winda, poproś o zwolnienie marszu jeśli dostajesz zadyszki itp.

Dozwolone aktywności – co robić na wakacjach?

Wakacje i wyjazdy urlopowe często kojarzą się z nowymi doświadczeniami i specyficznymi aktywnościami, których można spróbować na wakacjach, i które niestety nie zawsze są odpowiednie dla osób z zespołem Marfana.

Możesz robić mnóstwo rzeczy podczas wakacji ale są aktywności, których zdecydowanie nie powinieneś brać pod uwagę. Zakazane jest nurkowanie na dużych głębokościach, które może spowodować powstanie samoistnej odmy opłucnowej. Również skoki ze spadochronu mogą okazać się dla Ciebie bardzo niebezpieczne i pod żadnym pozorem nie powinieneś ich wykonywać. Również wszelkie inne aktywności związane z lataniem – skoki na bungee, roller coastery, loty helikopterem czy innymi małymi samolotami, w których ciśnienie nie jest wyrównane nie są zalecane dla pacjentów z problemami kardiologicznymi, które występują m.in. w zespole Marfana.

Niestety nie wszystkie wakacyjne szaleństwa są dozwolone dla osoby z zespołem Marfana, ale mimo wszystko można tak zaplanować podróż by pomimo braku aktywności przynoszących mocne wrażenia, była i tak niezapomnianym przeżyciem.