Nasze coroczne spotkanie mikołajkowe odbyło się 6 grudnia 2025 roku w Centrum Konferencyjnym Caritas Polska przy ul. Okopowej 55 w Warszawie. 

Frekwencja dopisała, na miejscu spotkało się ponad 70 osób z chorobami tkanki łącznej – członków Stowarzyszenia Marfan Polska oraz ich rodzin.  

Nasze spotkanie otworzyła prelekcja pani prof. Zofii Bilińskiej i dr Agnieszki Żebrowskiej z zespołu Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo Naczyniowego w Narodowym Instytucie Kardiologii w Warszawie-Aninie, dotycząca wyników najnowszych badań dotyczących zespołu Marfana, zarówno tych krajowych jak i zagranicznych. To była bardzo ciekawa prezentacja, który przyniosła nam dużo nowych, nieznanych wcześniej informacji.  

Kolejnym bardzo ciekawym wystąpieniem była prelekcja Pani Profesor Małgorzaty Sobieszczańskiej Małek z Pododdziału Niewydolności Serca w ramach Kliniki Chirurgii Serca, Klatki Piersiowej i Transplantologii w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Pani Profesor mówiła o niewydolności serca i jej wielu aspektach oraz odpowiedziała na wszystkie pytania naszych pacjentów. 

Równolegle w innej sali odbyły się Warsztaty dla Młodych w wieku 12-20 lat nt. emocji, zdrowych granic i poczucia własnej wartości, prowadzone przez Mateusza Kozłowskiego psychologa i psychoterapeutę z Fundacji Świadome Rodzicielstwo. 

Po części merytorycznej wszyscy udaliśmy się na wspólny obiad, po którym odbył się wykład psychologa i psychoterapeuty Mateusza Kozłowskiego nt. wsparcia emocjonalnego i odporności psychicznej dorosłych. 

Najmłodsze dzieci w czasie wykładów były  pod opieką 3 licealistek wolontariuszek, mając do dyspozycji prace plastyczne, bajki i przekąski.  

Wszyscy podopieczni Stowarzyszenia oraz dzieci i młodzież obecna na konferencji, otrzymali mikołajkowe upominki.  

Późnym popołudniem po zakończeniu spotkania w Centrum Okopowa wszyscy uczestnicy udali się na wieczorną integrację do jednej z warszawskich restauracji.  

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w naszym spotkaniu – Lekarzom, Członkom Stowarzyszenia, wolontariuszom, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do współorganizacji tego wydarzenia. Dziękujemy również Kasi Słupskiej, która wraz z wydawnictwem Czarna Owca podarowała bardzo ciekawe książki o tematyce zdrowia i samoleczenia oraz książki dla dzieci, które otrzymali uczestnicy spotkania 

Tym, którzy mogli wziąć udziału w naszym spotkaniu polecamy materiały po konferencyjne, relację wideo i zdjęcia.