utworzone przez Małgorzata | maj 21, 2023 | Informacje
20 maja 2023 r. odbył się coroczny Zjazd Walny Stowarzyszenia Marfan Polska. Frekwencja na zjeździe była bardzo wysoka. Członkowie licznie przybyli na głosowanie, dzięki temu odbyło się ono w pierszym wyznaczonym terminie. Członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili...
utworzone przez Małgorzata | sty 2, 2023 | Cechy zespołu Marfana, Jak żyć, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
16 grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie pod patronatem prof. Zbigniewa Gacionga, odbyło się sympozjum „Choroby rzadkie: kardiomiopatia przerostowa i aortopatie u dzieci i dorosłych”. Nasze Stowarzyszenie było partnerem tego wydarzenia –...
utworzone przez Małgorzata | paź 12, 2021 | Aktywność zawodowa, Cechy zespołu Marfana, Hobby i sport, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
2 października 2021 r. w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne członków naszego stowarzyszenia. W integracyjnym obiedzie w lokalu w centrum Warszawy wzięło udział ok. 30 osób, zarówno dzieci jak i dorosłych. Rozmowy toczyły się w bardzo rodzinnej, przyjaznej...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Kardiologia, Wywiady, publikacje
Ocena układu krążenia u pacjentów z zespołem Marfana Lidia Woźniak Mielczarek
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Aktywność zawodowa, Edukacja, Hobby i sport, Wywiady, publikacje
Marlena Pogorzelczyk – studentka pedagogiki na Uniwersytecie Zielonogórskim podjęła się napisania pracy magisterskiej nt. „Funkcjonowanie społeczne osób z Zespołem Marfana”. Prywatnie Marlena związana jest z jednym z naszych pacjentów. Zapraszamy do...