Ze Stowarzyszeniem Marfan Polska związana jestem od kilkunastu lat. Zarówno ja, jak i mój mąż chorujemy na zespół Marfana. Wykryto go u mnie w dzieciństwie, w wieku 5 lat. Przez większość mojego życia byłam głównie pod opieką poradni kardiologicznych ze względu na poszerzenie aorty i problemy z zastawkami ? dwupłatkową aortlaną i mitralną.