Świąteczne spotkanie Stowarzyszenia Marfan Polska 2024

30 listopada 2024 r. odbyło się świąteczne spotkanie członków Stowarzyszenia Marfan Polska. Pomimo okresu infekcyjnego frekwencja dopisała i sala zapełniona była po brzegi. Tym razem spotkaliśmy się na warszawskiej Woli w sali konferencyjnej ośrodka Caritas.

W spotkaniu wzięli udział zaproszeni lekarze – prof. dr hab. n. med. Tomasz Jakimowicz wraz z lek. med. Katarzyną Jamą, którzy przedstawili prezentację na temat wewnątrznaczyniowego leczenia tętniaków i rozwarstwień aorty. Był to bardzo ciekawy wykład, podczas, którego nasi pacjenci mogli zadać szereg pytań i uzyskać odpowiedzi na nurtujące ich wątpliwości.

Kolejnym z gości była dr. n. med. Lidia Woźniak-Mielczarek, która opowiedziała nam o trwających obecnie badaniach klinicznych badających skuteczność Valsartanu w hamowaniu poszerzania się aorty u osób z chorobami tkanki łącznej. Nasze Stowarzyszenie jest partnerem w tym badaniu.

Podczas spotkania nasi podopieczni otrzymali prezenty gwiazdkowe zorganizowane przez Stowarzyszenie. Sponsorem części prezentów było też wydawnictwo Czarna Owca, które za pośrednictwem jednego z naszych członków – Kasi S. przekazało książki dla podopiecznych Stowarzyszenia zarówno dla dzieci jak i dorosłych. Bardzo dziękujemy za ten gest!

Na spotkaniu zaprezentowaliśmy też nasz najnowszy przewodnik stomatologiczny dla pacjentów z chorobami tkanki łącznej, którego skład i wydruk również zawdzięczamy Kasi i wydawnictwu Czarna Owca.

Poradnik stomatologiczny do pobrania w zakładce “O nas/Publikacje”

 

Jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej, a może brakuje Ci jakiejś informacji? Napisz do mnie, odpowiem na każdy komentarz i na każdy email – redakcja@marfan.org.pl

To też może Ciebie zainteresować

Fenotyp MASS

Fenotyp MASS to zaburzenie tkanki łącznej podobne pod wieloma względami do zespołu Marfana. Ludzie...

czytaj dalej

Zobacz wpisy na blogu Marfanów