Co znajdziesz w dzisiejszym poście:

• Dlaczego zdecydowałem się na to by starać się o status osoby niepełnosprawnej?

• Jak wyglądają etapy orzekania o niepełnosprawności?
• Jak przygotować się do komisji ds. orzekania o niepełnosprawności?
• Jakie są korzyści, na co można liczyć po uzyskaniu statusu osoby niepełnosprawnej w stopniu umiarkowanym i w stopniu znacznym.

Cześć nazywam się Paweł Czabak i jestem z warszawskiego koła Marfan Polska.

Dzisiaj chcę wam opowiedzieć dlaczego zdecydowałem się pójść na komisję ds. orzekania o niepełnosprawności. Opowiem wam o tym dlaczego dopiero w wieku 33 lat złożyłem wniosek i co daje mi status niepełnosprawnego. Być może przekonam was do tego, że jeżeli macie podobne choroby jak ja to też odważycie się złożyć papiery dla siebie lub dla swojego dziecka.

Chciałbym wam jeszcze bardzo podziękować za każdą łapkę w górę, komentarz zarówno ten na YouTubie, Facebooku i w wiadomościach prywatnych. Jest to dla mnie bardzo ważne i motywuje mnie do dalszej pracy. Nie ma nas dużo, ale wychodzę z założenia, że nawet dla kilkudziesięciu osób warto o takich rzeczach rozmawiać. A co ty o tym sądzisz? Jak masz swoje zdanie napisz o tym!

Być może jak niektórzy z was przez dość długo nie miałem zdiagnozowanego zespołu Marfana. Od kiedy pamiętam, mówiono mi, że mam tzw. podejrzenie tej choroby. Tak naprawdę dopiero po badaniach genetycznych w CZD przy okazji diagnostyki mojej córki dostałem 100% diagnozę. Badanie było robione w 2012 roku, czyli prawie 10 lat od mojej pierwszej operacji Bentalla. O moich operacjach możesz zobaczyć więcej TUTAJ.

Ten przydługi wstęp jest tylko po to aby pokazać wam, że przez tak długi czas miałem swój okres wyparcia choroby. Nie chciałem uwierzyć w to, że mogę być chory a tym bardziej, że potrzebuję jakiegokolwiek wsparcia w postaci orzeczenia o niepełnosprawności.

Zdecydowałem się na złożenie papierów i pójście na komisje po rozwarstwieniu aorty piersiowo-brzusznej. Poznałem wtedy wiele życzliwych ludzi z Marfanem, którzy mają orzeczenia od dawna i dzięki temu mają choć ciut łatwiej w życiu. Dodatkowo pomyślałem, że skoro płacę spore podatki to mogę spodziewać się również jakiegoś wsparcia od państwa. Są ludzie, którzy mają mniejsze schorzenia i korzystają z różnego wsparcia, dlaczego ja nie mógłbym?

Jestem z Warszawy, więc musiałem pojechać osobiście złożyć papiery do Stołecznego Centrum Osób Niepełnosprawnych przy Andersa, jest to tuż obok kina Muranów, przy stacji metra Ratusz-Arsenał. Ważna uwaga, trzeba tam wszystko załatwiać osobiście. Nawe notarialne upoważnienie, które ma moja żona nie zadziałało. Zabrałem ze sobą chyba z 60 stron kserokopii wszelkiej maści dokumentacji medycznej. Kolejna ważna uwaga, czasami panie z okienka żądają wglądu do oryginałów, ale chyba w moim przypadku liczba stron nieco je przestraszyła i nie chciały oryginałów. Kolejna rada jest taka, abyście zaznaczyli we wniosku maksymalne wasze oczekiwania. Np. ja za pierwszym razem nie zaznaczyłem, że chcę kartę parkingową i jej nie dostałem. A za drugim razem zaznaczyłem i bez problemu ją mam.

Po złożeniu papierów, czyli dokumentacji medycznej i wniosku trzeba czekać na powiadomienie listowne o wyznaczeniu daty posiedzenia komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. Komisja to najczęściej dwie osoby. Każda siedzi w oddzielnym pokoju i głównie wypełniają papiery. Szczerze mówiąc to nawet nie wiem czy obie te osoby to lekarze orzecznicy, czy tylko jedna z nich, bo przecież zgodnie z RODO nigdzie nie jest to napisane, a nikt się nie przedstawia po wejściu do gabinetu.

Posiedzenie takiej komisji wygląda tak, że po wejściu do gabinetu następuje seria pytań takich jak:

1. Socjalne: Czy mieszkasz sam, w jakich warunkach mieszkaniowych mieszkasz, czy masz swój pokój
2. Egzystencjalne: Czy jesteś samowystarczalny, Czy jesteś w stanie samodzielnie się ubrać, zrobić zakupy itp.
3. Zawodowe: czy pracujesz zawodowo, w jakim wymiarze, o zarobki nie pytają

W drugim gabinecie jest już lekarz orzecznik, który pyta się o stan zdrowia, dlaczego zdecydowałeś się wystąpić o stopień niepełnosprawności itp. Lekarz patrzy głównie w papiery i mało pyta. W tym momencie za pierwszym razem popełniłem błąd i nic nie mówiłem, za drugim razem już wiedziałem co robić i nawijałem na uszy lekarzowi takie argumenty dlaczego potrzebuję orzeczenia:

1. Szybciej dostawać się do lekarzy. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności nie potrzebują skierowań do specjalisty i nie czekają w kolejce na pierwszą wizytę
2. Na pobrania krwi i w innych przypadkach można wejść bez kolejki. Bardzo rzadko z tego korzystam, bo głupio jest mi się wepchać przed jakąś staruszką.
3. Można odliczyć sobie koszty lekarstw od podatku.
4. Aby mieć zniżkę na komunikację miejską ? osoby z umiarkowanym stopniem mają często ulgi, a ze znacznym np. w Warszawie, Wrocławiu, Łodzi jeżdżą za darmo
5. Zniżki na PKP ? szczególnie ważne, jeżeli musisz dojeżdżać często do lekarzy poza miejscem zamieszkania. Przy znacznym stopniu zniżka jest 37% dla niepełnosprawnego i 95% dla opiekuna. Opiekunem może być każdy
6. Można starać się o zasiłek pielęgnacyjny. W Warszawie jest to w Warszawie na 2019 rok ok. 185 pln.
7. Często wiele instytucji oferuje zniżki dla niepełnosprawnych np. kina, teatry, muzea, szczególnie te państwowe
8. Dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych. Byliśmy na takim turnusie w zeszłym roku i za bardzo nie pomógł mi ten pobyt, ale za to był tani i mogłem pobyć jesienią nad morzem. Taki turnus to trochę takie sanatorium, tyle, że nie ma tak dużo starszych ludzi.
9. Karta parkingowa ? to dla mnie duża wygoda, szczególnie jak nigdzie nie ma wolnego miejsca i aby dojść do przychodni trzeba drałować nawet kilkaset metrów. Staram się nie korzystać z tego za często. Co ważne w Warszawie jak stajesz na kopercie i masz uprawnienia to nie musisz płacić za parking. Można jeszcze wystąpić o taką dodatkowy papierek do Zarządu Dróg Miejskich aby móc parkować wszędzie bezpłatnie. Ale aby dostać taki kwit, trzeba mieć notarialne poświadczenie od właściciela pojazdu, że to osoba niepełnosprawna będzie użytkowała samochód. Jeżeli jesteś właścicielem samochodu to nie ma problemu, ale jeżeli jest tak jak u mnie, ze samochód jest w leasingu to koszt i zamieszanie wynikające z tego notarialnego poświadczenia nie są w moim przypadku warte takiego zwolnienia z opłaty.

Im więcej argumentów racjonalnych podasz lekarzowi orzecznikowi tym większe prawdopodobieństwo, że to dostaniesz. Jeżeli będziesz siedzieć cicho to lekarz może się nie domyślić i nic nie zaznaczy w dokumentacji.

Po odwiedzinach w obu pokojach dostaje się karteczkę kiedy będzie decyzja i w wyznaczonym dniu i godzinie należy stawić się przy okienku i odebrać orzeczenie i ew. wniosek o wydanie karty parkingowej.

Na koniec chciałbym wam powiedzieć o tym co ew. może pójść nie tak, co z tym zrobić jak się odwołać i czy można wcześniej złożyć wniosek niż mija termin poprzedniego orzeczenia.

Za pierwszym razem dostałem stopień umiarkowany, chorobę stwierdzono od 2 lat, a nie od urodzenia, a przypominam, że zespół Marfana to choroba genetyczna i choruje się od urodzenia. Po tej decyzji odwołałem się do Wojewódzkiego Centrum Orzeczenia o Niepełnosprawności. Tam jedyną zmianę jaką uzyskałem to zmiana na to, że jestem chory na Marfana od urodzenia.

Po pół roku i po wykonaniu dwóch tomografii, na których wyszło dalsze poszerzenie mojego rozwarstwienia aorty złożyłem raz jeszcze wniosek, bo stwierdziłem, że jest to znaczna zmiana mojego stanu zdrowia. Wtedy to tak jak mówiłem nawijałem już lekarzowi i dostałem stopień znaczny na czas określony i kartę parkingową. Wiem, że niektórzy odwoływali się jeszcze dalej czyli do sądu, ale ja zdecydowałem się na taką drogę.

Jeżeli też masz tzw. orzeczenie lub masz jakieś pytania dot. procesu orzekania pisz w komentarzach. W opisie filmu znajdziesz też kontakt do mnie i link do naszej strony i grupy na FB. Jeżeli wolisz czytać niż słuchać mojej gadającej głowy możesz też przeczytać to o czym opowiadałem na naszym blogu.