Co znajdziesz w dzisiejszym poście:

  • Warszawskie Koło ma swoje biuro przy ul. Pułkowej 58

  • Nagranie wywiadu z radiologiem p. dr. Katarzyną Sklindą

  • Nowa strona www Warszawskiego Koła Marfan Polska

Cześć z tej strony Paweł Czabak z Warszawskiego Koła Marfan Polska.

Od jakiegoś czasu zastanawiam się, czy oprócz filmików z wywiadami z różnymi specjalistami na naszym kanale nie było by fajnie zobaczyć krótkich filmików z życia osoby chorej na Zespół Marfana.

Oprócz codziennych perypetii chciałbym wam opowiadać o tym czym zajmujemy się w stowarzyszeniu, jakie mamy plany, co razem możemy zrobić dla naszej społeczności.

Kilka newsów z ostatnich tygodni.

  1. Mamy swoje biuro w Warszawie przy ul. Pułkowej 58, przy wylocie na Gdańsk, obok stacji benzynowej Lotos. Pomieszczenie udostępniła nam nieodpłatnie firma LC Elektronik, za co serdecznie dziękuję.
  2. W zeszłym tygodniu nagraliśmy wywiad z dr. Katarzyną Sklindą, radiologiem ze szpitala MSWiA w Warszawie. Mam już zmontowane 4 z pięciu odcinków. Mam nadzieję, że w przeciągu następnych kilku dni uda mi się dokończyć montaż i wysłać nagrania do autoryzacji.
  3. W tym tygodniu udało się stworzyć zalążki nowej strony warszawskiego koła marfan polska – www.marfan.org.pl Znajdziecie tam m. in. Artykuły – polecam wywiad z prof. Biińską nt. Zespołu Marfana, jest tam też lista rekomendowanych przez nas lekarzy. Jeżeli masz lekarza, który według Ciebie powinien znaleźć się na takiej liście wypełnij formularz lub po prostu do nas napisz.

Uff to na razie tyle… Wydaje mi się, że i tak jak na razie dużo nam się udało zrobić jak na kilka tygodni pracy.

Dajcie znać czy chcielibyście oglądać takie filmiki, czy może bardziej interesowałaby was inna forma kontaktu, np. zwykłe wpisy na blogu.

Jeżeli podoba Ci się nasz kanał zasubskrybuj go proszę i daj łapkę w górę. Jeżeli chciałbyś nas wesprzeć w postaci swojego czasu to zachęcam do kontaktu z nami. Pracy mamy sporo i z chęcią podzielimy się nią z Tobą