Jak żyć?
Jak żyć?
Świadczenia i orzeczenia
Karta parkingowa
Photo by Austin Kehmeier on UnsplashOrganem wydającym kartę parkingową jest wybrany przewodniczący powiatowego/ miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności (w przypadku osoby niepełnosprawnej), zaś w przypadku placówki przewodniczący...
Orzecznictwo dla celów pozarentowych
Photo by Icons8 Team on UnsplashWedług Ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych ?niepełnosprawnymi są osoby, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia...
Orzecznictwo dla celów rentowych
Photo by Bimata Prathama on UnsplashOrzekaniem o niezdolności do pracy do celów rentowych zajmuje się lekarz orzecznik Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Ocenia on stopień niezdolności do pracy oraz wydaje orzeczenie, na podstawie którego ZUS podejmuje decyzje w sprawie...
Świadczenia
Photo by Austin Kehmeier on UnsplashOsoby niepełnosprawne i ich rodziny, opiekunowie mogą liczyć na wiele wsparcia od strony Państwa. Na tej stronie dowiesz się więcej czym są poszczególne świadczenia, zasiłki, kto może się o nie starać oraz jakie są ograniczenia w...
Blog Marfana
Podróże z Marfanem
Choć zespół Marfana potrafi być bardzo uciążliwy, potrafi utrudniać nam wykonywanie wielu czynności ,to mimo wszystko pozwala też korzystać z życia i jego uroków. Każdemu z nas należy się urlop, każdy chciałby odpocząć i zobaczyć różne piękne miejsca na świecie....
Jakie jest prawidłowe ciśnienie?
Dlaczego są różne normy ciśnienia? Jakie powinno być ciśnienie u dzieci? Dlaczego warto rozważyć podawanie dzieciom sartanów i betablockerów?
Cudowne ozdrowienie na komisji lekarskiej!
Jak możesz szybko ale mało skutecznie wyzdrowieć? Jak wygląda walka z orzecznikami? Dlaczego warto walczyć o swoje orzeczenie?
Jak rozpoznano u mnie zespół Marfana?
Jak rozpoznano u mnie ZM? Dlaczego trwało to tak długo? Jakie badanie warto wykonywać?
Dlaczego mierzyć ciśnienie?
Dlaczego warto mierzyć ciśnienie krwi? Czy zawsze warto mierzyć? Dlaczego w zespole Marfana pomiary ciśnienia są tak ważne?
Co to jest ciśnienie tętnicze?
W tym odcinku opowiem co to jest ciśnienie krwi.
Dobowy pomiar ciśnienia
Co to jest holter ciśnieniowy? Jak można funkcjonować z holterem? Jak spać z holterem?
Sprawy sercowe
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: O czym jest książka "Sprawy sercowe" Audiobook, e-book, wersja drukowana Dlaczego warto przeczytać tą książkę Cześć nazywam się Paweł Czabak i jestem z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Dzisiaj chcę wam opowiedzieć o książce, którą...
Jak wygodnie podróżować mając ponad 2 metry wzrostu
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Jakie środki transportu polecam dla wysokich Jak przetrwać długi lot samolotem Ile trwa podróż z Warszawy do Kolonii Cześć nazywam się Paweł Czabak i jestem z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Dzisiaj chcę wam powiedzieć o podróżach...
Po co nam status osoby niepełnosprawnej? – Vlog #5
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Dlaczego zdecydowałem się na to by starać się o status osoby niepełnosprawnej? Jak wyglądają etapy orzekania o niepełnosprawności? Jak przygotować się do komisji ds. orzekania o niepełnosprawności? Jakie są korzyści, na co można...
Moje operacje – Vlog #4
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Jak wyglądała moje operacja Bentalla Czym różniła się operacja w 2003 i 2016 roku Jaką miałem rehabilitację Jakie miałem komplikacje po operacjach Hej, ja nazywam się Paweł Czabak i mam zespół Marfana. Dzisiaj niestety nie udało mi...
Rozwarstwienie aorty, jak to było – Vlog #3
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Jak wyglądało u mnie rozwarstwienie aorty Jakie są objawy rozwarstwienia aorty Cześć z tej strony Paweł Czabak z Warszawskiego Koła Marfan Polska. W sierpniu 2016 roku rozwarstwiła mi się aorta piersiowo brzuszna, w slangu lekarzy...
Pierwszy odcinek Vloga Marfana
Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Warszawskie Koło ma swoje biuro przy ul. Pułkowej 58 Nagranie wywiadu z radiologiem p. dr. Katarzyną Sklindą Nowa strona www Warszawskiego Koła Marfan Polska Cześć z tej strony Paweł Czabak z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Od...
1/8 Jakie są dokonania IKARD
Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Mariuszem Kuśmierczykiem, kierownikiem kliniki kardiochirurgi w IKARD w Aninie.
#ŻyjęNormalnie
Jestem Monika, od dziecka wiem o chorobie i mimo wielu ograniczeń #ŻyjeNormalnie. Studiowałam Administracje, podróżowałam bawiłam się? po prostu żyłam, mając na uwadze swoje ograniczenia. Zostałam wolontariuszką, a obecnie pracuję jako terapeuta zajęciowy w domu pobytu dziennego dla seniorów. Kocham swoją pracę, czuję się potrzebna i spełniam się w tym. Moją pasją jest rękodzieło, tworzę albumy, kartki okolicznościowe i wiele innych rzeczy. Żyje najlepiej jak umiem
Świadomość zespołu Marfana jest ze mną od urodzenia, jednak nie dominuje ona w moim życiu. Mam przyjaciół, rodzinę i najwspanialszą córkę na świecie, którą urodziłam 3 lata po operacji tętniaka aorty Mam również swoją firmę, w której praca jest moją pasją. Uwielbiam żeglować i pływać kajakiem, kocham jeziora, lasy i śpiewy przy ognisku bo białego rana #ŻyjeNormalnie
Mam 42 lata . Jestem żoną Krzysztofa , który jest moim wielkim wsparciem i dorosłego już syna Sebastiana. Oboje chorujemy na Zespół Marfana. Jak widać mimo choroby jesteśmy szczęśliwi. Staramy się żyć normalnie, ja od dłuższego czasu nie pracuję, zajmuję się domem a syn uczy się jeszcze w zawodzie technik spedytor. Nasza choroba pokazuje Nam że ograniczenia są ale My się im nie poddajemy i idziemy do przodu. Mamy siebie, kochamy się i to jest najcenniejsze
Mam 35 lat i ZM. Wiek szkolny był moją sportową przygodą. Reprezentowałam szkołę w koszykówkę i piłkę ręczną. 3 lata temu urodził się mój synek. Mam świetne poczucie humoru i mimo choroby uśmiecham się każdego dnia! #ŻyjęNormalnie
Zespół Marfana pozwala żyć norlamnie na “pełnej petardzie”. Parę lat temu skończyłem studia, wcześniej zdałem maturę. Pracuje w firmie rodzinnej, zatrudniamy ponad 30 osób i jestem z tego na prawdę dumny. Mam cudowną rodzinę, żonę i dwójke dzieci. Nic nie daje mi większej radości jak czas spędzony z nimi. Uwielbiam wyścigi Formuły 1, tematykę zarządzania, szczególnie japońskiego i turkusowego. #ŻyjęNormalnie
Mam 35 lat i mam cudownego synka. Nie mogę się doczekać kiedy trochę podrośnie, żebyśmy mogli razem podróżować po świecie. Skończyłam studia wyższe i obecnie pracuję jako pracownik biurowy. Kiedy mogę pozwolić sobie na chwilę wolnego lubię obejrzeć dobry film czy przeczytać ciekawą książkę. Pomimo podejrzenia u nas obojga ZM mamy duży apetyt na życie. #ŻyjęNormalnie
Najnowsze rozmowy z cyklu #ŻyjęNormalnie na naszym kanale na YT