Opieka wielospecjalistyczna nad dzieckiem z chorobą przewlekłą.
Dziecko z zespołem Marfana jest dzieckiem z chorobą przewlekłą, które powinno być objęte opieką wielospecjalistyczną. W praktyce oznacza to częste wizyty u lekarzy specjalistów w trybie ambulatoryjnym lub szpitalnym. Sprawna realizacja planu wizyt jest uzależniona od zdrowia dziecka w rozumieniu braku infekcji. Jeżeli dziecko ma objawy infekcji lub jest tuż po infekcji, jest dyskwalifikowane z przyjęcia na planowy pobyt szpitalny. Dlatego też tak istotnym jest, aby dziecko było zdrowe i miało prawidłowo wykształconą odporność.
Narażenie na zakażenia w ośrodkach opieki zdrowotnej.
Częste przebywanie w szpitalach i klinikach niesie ryzyko zakażeń bakteriami i wirusami. Prawdopodobieństwo zetknięcia z takimi drobnoustrojami jest niezwykle rzadkie w normalnym życiu, ale niestety prawdopodobieństwo to wzrasta w szpitalu. Rodzice dzieci, które często przebywają na szpitalnych oddziałach słyszą i doświadczają, że w szpitalu niestety prawdopodobny i bliski jest kontakt z zakażonym bądź jego rodziną (w bufecie, w windzie, w korytarzu między izbami przyjęć: planowych i SOR, w zakładzie diagnozowania obrazowego, zanim dziecko otrzyma stosowną diagnozę). Rodzice dzieci z zespołem Marfana często przebywający na planowych pobytach i wizytach w ośrodkach klinicznych zdają sobie sprawę, że także dziś można spotkać bliskich dziecka choreg na polio, gruźlicę, pneumokokowe zapalenie ucha, krztusiec czy odrę. Dlatego tak ważnym jest aby dziecko przewlekle chore odbywało szczepienia zgodnie z kalendarzem szczepień, oczywiście pod kontrolą lekarza.
Uważny lekarz a decyzja o zaszczepieniu dziecka
Decyzja o zaszczepieniu dziecka z zespołem Marfana powinna być podjęta z zachowaniem wzmożonej czujności i należytej staranności. Lekarz prowadzący powinien przeprowadzić szczegółowy wywiad z rodzicem bądź opiekunem dziecka. Rodzic czy opiekun powinien podczas wywiadu być absolutnie szczerym, nie zatajać żadnych faktów, bo zawsze lepiej odroczyć szczepienie niż ryzykować. Lekarz natomiast powinien wziąć pod uwagę wszelkie szczególne uwarunkowania pacjenta np. jego niską wagę, niski wskaźnik BMI, wady serca, powinien ze szczególną starannością oceniać stan zdrowia dziecka. Dziecko chore przewlekle powinno być szczepione tylko gdy nie ma żadnych cech infekcji. W ostatnich latach zmieniały się wytyczne co do szczepień obowiązkowych i dodatkowych oraz odpłatności za nie. Warto sprawdzić, nawet jeśli dziecko jest już nastolatkiem, czy było zaszczepione również przeciwko zakażeniom pneumokokowym, meningokokowym oraz jakiej szczepionki użyto. Być może można dziś uzupełnić plan szczepień. Aktualnie dostępne są na rynku szczepionki dające szerszą ochronę, również przeciwko takim grupom szczepów, na które kilka lat temu nie było jeszcze szczepionek.
Szczepienia na WZW B.
Szczególnie ważnym szczepieniem jest szczepienie przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B. Chorobą tą można zarazić się w czasie zabiegu chirurgicznego. Wiadomym jest, że pacjenci z zespołem Marfana mają większe ryzyko konieczności wykonania operacji: ortopedycznych (urazy, operacje kręgosłupa, klatki piersiowej), operacji przepukliny czy operacji kardiochirurgicznych. Bez względu na wiek pacjenta poziom przeciwciał powinien być sprawdzony przed każdym zabiegiem operacyjnym, z tym, że u dzieci dawki szczepień zgodnie z kalendarzem gwarantują ochronę, zaś u osób dorosłych należy to sprawdzać zgodnie z zaleceniem lekarza.
Aktualny kalendarz zalecanych szczepień: https://szczepienia.pzh.gov.pl/kalendarz-szczepien-2020/
