Zjazd walny Stowarzyszenia Marfan Polska 2021

Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia Marfan Polska Na podstawie art. § 18. Statutu Stowarzyszenia Marfan Polska zarząd stowarzyszenia niniejszym zawiadamia o terminie zjazdu walnego, który odbędzie się w dniu 23.06. 2021 roku tj. środa, pierwszy termin...
Podróże z Marfanem

Podróże z Marfanem

Choć zespół Marfana potrafi być bardzo uciążliwy, potrafi utrudniać nam wykonywanie wielu czynności ,to mimo wszystko pozwala też korzystać z życia i jego uroków. Każdemu z nas należy się urlop, każdy chciałby odpocząć i zobaczyć różne piękne miejsca na świecie....

Fenotyp MASS

Fenotyp MASS to zaburzenie tkanki łącznej podobne pod wieloma względami do zespołu Marfana. Ludzie z zespołem MASS mają podobne problemy z zastawką mitralną, aortą, skórą oraz wykazują podobną budowę szkieletową. Nie mają natomiast podwichnięcia soczewek i nie...

Zespół Shprintzena-Goldebrga

Zespół Shprintzena-Goldberga jest zaburzeniem, które wpływa na wiele części ciała. Ludzie z tym zespołem mają kombinację objawów związanych z unikalnymi rysami twarzy oraz nieprawidłowościami w obrębie kości i mózgu. Choroba ta jest spowodowana mutacjami genetycznymi...
Leczenie przewlekłego bólu

Leczenie przewlekłego bólu

Osoby dotknięte genetycznymi chorobami tkanki łącznej nawet w obrębie jednej rodziny nie wykazują tego samego stopnia uszkodzenia organizmu, toteż trudno jest generalizować co powinno najlepiej im pomóc w walce z bólem. Niezależnie od możliwości służby zdrowia,...
Leczenie tętniaków u dorosłych

Leczenie tętniaków u dorosłych

,Jak się leczy tętniaki i rozwarstwienia aorty? Jeżeli w jakimkolwiek momencie życia obserwowane jest poszerzenie aorty to wg. najnowszych zaleceń medycznych i badań klinicznych (m.in. dr Dietz) najlepsze rezultaty daje jednoczesne stosowanie betablokerów i sartanów,...
Tętniaki i rozwarstwienia aorty u dzieci

Tętniaki i rozwarstwienia aorty u dzieci

Jak się leczy poszerzenie aorty u dzieci? Jeżeli już w dzieciństwie obserwowane jest poszerzenie aorty to wg najnowszych zaleceń medycznych i badań klinicznych (m.in. dr Dietz) najlepsze rezultaty daje jednoczesne stosowanie betablokerów i sartanów i to w jak...