utworzone przez Małgorzata | maj 21, 2023 | Informacje
20 maja 2023 r. odbył się coroczny Zjazd Walny Stowarzyszenia Marfan Polska. Frekwencja na zjeździe była bardzo wysoka. Członkowie licznie przybyli na głosowanie, dzięki temu odbyło się ono w pierszym wyznaczonym terminie. Członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili...
utworzone przez Małgorzata | sty 2, 2023 | Cechy zespołu Marfana, Jak żyć, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
16 grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie pod patronatem prof. Zbigniewa Gacionga, odbyło się sympozjum „Choroby rzadkie: kardiomiopatia przerostowa i aortopatie u dzieci i dorosłych”. Nasze Stowarzyszenie było partnerem tego wydarzenia –...
utworzone przez Małgorzata | paź 12, 2021 | Aktywność zawodowa, Cechy zespołu Marfana, Hobby i sport, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
2 października 2021 r. w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne członków naszego stowarzyszenia. W integracyjnym obiedzie w lokalu w centrum Warszawy wzięło udział ok. 30 osób, zarówno dzieci jak i dorosłych. Rozmowy toczyły się w bardzo rodzinnej, przyjaznej...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Kardiologia, Wywiady, publikacje
Ocena układu krążenia u pacjentów z zespołem Marfana Lidia Woźniak Mielczarek
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Aktywność zawodowa, Edukacja, Hobby i sport, Wywiady, publikacje
Marlena Pogorzelczyk – studentka pedagogiki na Uniwersytecie Zielonogórskim podjęła się napisania pracy magisterskiej nt. „Funkcjonowanie społeczne osób z Zespołem Marfana”. Prywatnie Marlena związana jest z jednym z naszych pacjentów. Zapraszamy do... utworzone przez Małgorzata | lip 30, 2021 | Cechy zespołu Marfana
Drodzy, W imieniu Pani Prof. Ewy Straburzyńskiej-Migaj, Pani Doktor Marty-Kałużnej-Oleksy oraz Pani Agnieszki Wołczenko-prezes Stowarzyszenia EcoSerce i całego Komitetu Organizacyjnego (do którego należy też nasze stowarzyszenie) mamy zaszczyt przekazać Państwu... utworzone przez Małgorzata | maj 23, 2021 | Cechy zespołu Marfana
Szanowni Państwo, Drodzy Członkowie Stowarzyszenia Marfan Polska Na podstawie art. § 18. Statutu Stowarzyszenia Marfan Polska zarząd stowarzyszenia niniejszym zawiadamia o terminie zjazdu walnego, który odbędzie się w dniu 23.06. 2021 roku tj. środa, pierwszy termin...
utworzone przez Małgorzata | mar 13, 2021 | Vlogi marfana
Choć zespół Marfana potrafi być bardzo uciążliwy, potrafi utrudniać nam wykonywanie wielu czynności ,to mimo wszystko pozwala też korzystać z życia i jego uroków. Każdemu z nas należy się urlop, każdy chciałby odpocząć i zobaczyć różne piękne miejsca na świecie....
utworzone przez Jagoda | kwi 20, 2020 | Cechy zespołu Marfana
Diagnozę zespołu Marfana, tak jak innych zaburzeń tkanki łącznej podejrzewać może lekarz klinicysta, jednak potwierdzić ją można jedynie analizą materiału genetycznego. W chwili obecnej jest wiele metod umożliwiających diagnostykę genetyczną. Najbardziej powszechnie... utworzone przez Małgorzata | mar 17, 2020 | Informacje, Zespoły marfanopodobne
Zespół Ehlersa-Danlosa o typie naczyniowym jest dziedzicznym schorzeniem, którego objawy są dość zmienne. Ludzie często są diagnozowani z tym typem EDS, kiedy występują u nich łatwo i często siniaki bez żadnej przyczyny i wyjaśnienia, spontaniczne uszkodzenia jelit...