Elastyczne stawy

Elastyczne stawy

Aż ok. 85% dzieci oraz ok 50% dorosłych z zespołem Marfana charakteryzuje nadmierna ruchomość stawów. Może dotyczyć wszystkich stawów, choć najczęściej występuje ona w stawach łokciowych, kolanowych (powodując często tzw. przeprosty czyli nadmierne wygięcie kończyny...
Skrzywienie kręgosłupa – skolioza

Skrzywienie kręgosłupa – skolioza

Występuje u ok. połowy pacjentów z zespołem Marfana, 6 na 10 osób zdiagnozowanych ma skoliozę, ale tylko 1 na 3 osoby potrzebuje leczenia operacyjnego tej przypadłości. Skolioza to wygięcie kręgosłupa w jedną stronę, zazwyczaj w kształcie litery S. Skolioza może...
Długie ramiona, nogi i palce

Długie ramiona, nogi i palce

Osoby chorujące na zespół Marfana poza wysokim wzrostem charakteryzują się też nieproporcjonalną budową ciała. Nogi i ręce są u nich wyraźnie dłuższe, nieproporcjonalnie długie w porównaniu do tułowia. Zasięg ramion jest zazwyczaj większy niż wzrost danego pacjenta....
Wysoka i bardzo szczupła sylwetka

Wysoka i bardzo szczupła sylwetka

Osoby z zespołem Marfana zazwyczaj, choć nie zawsze, są wysokie i szczupłe. U osób chorujących na ZM dochodzi do nadmiernego wzrostu kości długich (kości kończyn). Średni osiągany wzrost osób z zespołem Marfana wynosi powyżej 190 cm dla mężczyzn i 175 cm dla kobiet....
Cudowne ozdrowienie na komisji lekarskiej!

Cudowne ozdrowienie na komisji lekarskiej!

Kiedyś już opowiadałem po co nam status osoby niepełnosprawnej i co trzeba zrobić aby stanąć przed komisją. Dzisiaj chciałbym opowiedzieć wam moją historię walki z Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie, czyli z organem orzekającym i wydającym orzeczenia o...
Jak rozpoznano u mnie zespół Marfana?

Jak rozpoznano u mnie zespół Marfana?

Urodziłem się w 1982 roku, czyli w epoce przed USG, nie wspominając już o echo dla noworodków. Przyszedłem na świat jako drugie dziecko swoich rodziców. Mieszkaliśmy w Warszawie, w rodzinie lekarzy ? obie babcie były aktywne zawodowo. Od zawsze byłem długi, koślawy i...
Dlaczego mierzyć ciśnienie?

Dlaczego mierzyć ciśnienie?

Jest kilka powodów dlaczego pomiary ciśnienia są ważne i to bez względu na wiek. Warto wiedzieć co w trawie piszczy. Nie każdy z nas zna swoje ciało na tyle był w stanie powiedzieć co się z nim dzieje. Często nadciśnienie jest nie wyczuwalne dla pacjenta, ponieważ...
Co to jest ciśnienie tętnicze?

Co to jest ciśnienie tętnicze?

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: Czym jest ciśnienie krwi Co to jest ciśnienie górne i dolne Witam na kanale Marfan Polska. Ja nazywam się Paweł Czabak i jestem chory na zespół Marfana. To jest cykl kilkuminutowych filmików na temat mierzenia ciśnienia tętniczego....
Sprawy sercowe

Sprawy sercowe

Co znajdziesz w dzisiejszym poście: O czym jest książka “Sprawy sercowe” Audiobook, e-book, wersja drukowana Dlaczego warto przeczytać tą książkę Cześć nazywam się Paweł Czabak i jestem z Warszawskiego Koła Marfan Polska. Dzisiaj chcę wam opowiedzieć o...