20 maja 2023 r. odbył się coroczny Zjazd Walny Stowarzyszenia Marfan Polska. Frekwencja na zjeździe była bardzo...
Informacje
Zespół Ehlersa-Danlosa o typie naczyniowym
Zespół Ehlersa-Danlosa o typie naczyniowym jest dziedzicznym schorzeniem, którego objawy są dość zmienne. Ludzie...
Zespół Ehlersa-Danlosa typ hipermobilny
Jest to zaburzenie tkanki łącznej, które najczęściej wpływa negatywnie na kości i stawy. Ludzie z tym schorzeniem mają...
Fenotyp MASS
Fenotyp MASS to zaburzenie tkanki łącznej podobne pod wieloma względami do zespołu Marfana. Ludzie z zespołem MASS...
Zespół Shprintzena-Goldebrga
Zespół Shprintzena-Goldberga jest zaburzeniem, które wpływa na wiele części ciała. Ludzie z tym zespołem mają...
Leczenie przewlekłego bólu
Osoby dotknięte genetycznymi chorobami tkanki łącznej nawet w obrębie jednej rodziny nie wykazują tego samego stopnia...
Zespół Sticklera
Zespół Sticklera to grupa zaburzeń genetycznych, które wpływają na tkankę łączną, w szczególności na kolagen....
Zespół podwichnięcia soczewek
W niektórych rodzinach dominuje przemieszczenie (podwichnięcie) soczewki oka i zaburzenie to przechodzi z pokolenia na...
Zespół Loeysa-Dietza
Zespół Loeysa-Dietza (ang. Loeys?Dietz Syndrome) (LDS) Zespół Loeysa-Dietza (LDS) jest genetycznym zaburzeniem tkanki...
Zespół Bealsa
Zespół Bealsa nazywany też zespołem Bealsa-Hechta lub inaczej wrodzoną arachnodaktylią, jest zaburzeniem tkanki...
Oczy
Zespół Marfana i zespoły marfanopodobne powodują rozmaite problemy oczne. Typowym objawem jest zwichnięcie soczewki...
Noworodkowy zespół Marfana
Pojęcie noworodkowego zespołu Marfana jest terminem używanym do określenia ciężkiej postaci zespołu Marfana, która...
Szczepienia
Opieka wielospecjalistyczna nad dzieckiem z chorobą przewlekłą. Dziecko z zespołem Marfana jest dzieckiem z chorobą...
Jak leczyć choroby płuc w zespole Marfana?
Leczenie odmy płucnej Odma płucna to wtargnięcie powietrza w przestrzeń poza pęcherzykami płucnymi. Objawia się...
Antybiotykoterapia
Osoby z zespole Marfana często obarczone są wieloma komplikacjami kardiologicznymi - niedomykalnością zastawek,...
Rehabilitacja w Zespole Marfana
Osoby z zespołem Marfana (ZM) są zmuszone przestrzegać wymogów zdrowotnych, które mają za zadanie chronić je przed...
Odma i inne choroby płucne
Restrykcyjna choroba płuc Około 70% osób z zespołem Marfana ma również restrykcyjną chorobę płuc, która powoduje...
Zwyrodnienie stawów
U osób z zespołem Marfana spotyka się zmiany w panewkach stawów biodrowych, polegające na stopniowym zagłębianiu się...
Długie ramiona, nogi i palce
Osoby chorujące na zespół Marfana poza wysokim wzrostem charakteryzują się też nieproporcjonalną budową ciała. Nogi i...
Wysoka i bardzo szczupła sylwetka
Osoby z zespołem Marfana zazwyczaj, choć nie zawsze, są wysokie i szczupłe. U osób chorujących na ZM dochodzi do...