utworzone przez Małgorzata | sty 2, 2023 | Cechy zespołu Marfana, Jak żyć, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
16 grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie pod patronatem prof. Zbigniewa Gacionga, odbyło się sympozjum ?Choroby rzadkie: kardiomiopatia przerostowa i aortopatie u dzieci i dorosłych?. Nasze Stowarzyszenie było partnerem tego wydarzenia –...
utworzone przez Małgorzata | paź 12, 2021 | Aktywność zawodowa, Cechy zespołu Marfana, Hobby i sport, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
2 października 2021 r. w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne członków naszego stowarzyszenia. W integracyjnym obiedzie w lokalu w centrum Warszawy wzięło udział ok. 30 osób, zarówno dzieci jak i dorosłych. Rozmowy toczyły się w bardzo rodzinnej, przyjaznej...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Kardiologia, Wywiady, publikacje
Zapraszamy do zapoznania się z publikacją „Zespół Marfana – aspekty medyczne i kliniczne” autorstwa Lidii Woźniak-Mielczarek. Dokument stanowi kompleksowe opracowanie poświęcone diagnostyce, leczeniu oraz codziennym wyzwaniom związanym z tą chorobą. Jest to...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Aktywność zawodowa, Edukacja, Hobby i sport, Wywiady, publikacje
Marlena Pogorzelczyk – studentka pedagogiki na Uniwersytecie Zielonogórskim podjęła się napisania pracy magisterskiej nt. „Funkcjonowanie społeczne osób z Zespołem Marfana”. Prywatnie Marlena związana jest z jednym z naszych pacjentów. Zapraszamy do... utworzone przez Małgorzata | lip 30, 2021 | Cechy zespołu Marfana
Drodzy, W imieniu Pani Prof. Ewy Straburzyńskiej-Migaj, Pani Doktor Marty-Kałużnej-Oleksy oraz Pani Agnieszki Wołczenko-prezes Stowarzyszenia EcoSerce i całego Komitetu Organizacyjnego (do którego należy też nasze stowarzyszenie) mamy zaszczyt przekazać Państwu...