utworzone przez Małgorzata | gru 4, 2024 | Informacje, Wsparcie psychologiczne
30 listopada 2024 r. odbyło się świąteczne spotkanie członków Stowarzyszenia Marfan Polska. Pomimo okresu infekcyjnego frekwencja dopisała i sala zapełniona była po brzegi. Tym razem spotkaliśmy się na warszawskiej Woli w sali konferencyjnej ośrodka Caritas. W...
utworzone przez Małgorzata | gru 4, 2024 | Wywiady, publikacje
Pobierasz poradnik, którego przygotowanie dało osobom ze Stowarzyszenia wiele satysfakcji, ale także zajęło wiele godzin ich pracy. Czas ten został wygospodarowany z czasu wolnego wolontariuszy i ich rodzin. Jeżeli doceniasz tę pracę i jeśli chcesz, aby było możliwe...
utworzone przez Małgorzata | lis 6, 2024 | Cechy zespołu Marfana
Szanowni Członkowie Stowarzyszenia Marfan Polska. Niniejszym zawiadamiamy, że w dniu 22 października na posiedzeniu zarząd podjął jednogłośnie decyzję o zmianie wysokości rocznej składki członkowskiej do kwoty 100 zł/osobę rocznie. Nowa stawka będzie obowiązywała od... utworzone przez Małgorzata | gru 2, 2023 | Informacje, Wsparcie psychologiczne
2 grudnia 2023 r. odbyło się przedświąteczne spotkanie członków Stowarzyszenia Marfan Polska, podczas którego nasi podopieczni otrzymali prezenty gwiazdkowe zorganizowane przez Stowarzyszenie. Pomimo okresu infekcyjnego frekwencja dopisała i sala zapełniona była co do...
utworzone przez Małgorzata | maj 21, 2023 | Informacje
20 maja 2023 r. odbył się coroczny Zjazd Walny Stowarzyszenia Marfan Polska. Frekwencja na zjeździe była bardzo wysoka. Członkowie licznie przybyli na głosowanie, dzięki temu odbyło się ono w pierszym wyznaczonym terminie. Członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili...
utworzone przez Małgorzata | sty 2, 2023 | Cechy zespołu Marfana, Jak żyć, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
16 grudnia w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym UCK WUM w Warszawie pod patronatem prof. Zbigniewa Gacionga, odbyło się sympozjum ?Choroby rzadkie: kardiomiopatia przerostowa i aortopatie u dzieci i dorosłych?. Nasze Stowarzyszenie było partnerem tego wydarzenia –...
utworzone przez Małgorzata | paź 12, 2021 | Aktywność zawodowa, Cechy zespołu Marfana, Hobby i sport, Wsparcie duchowe, Wsparcie psychologiczne
2 października 2021 r. w Warszawie odbyło się spotkanie integracyjne członków naszego stowarzyszenia. W integracyjnym obiedzie w lokalu w centrum Warszawy wzięło udział ok. 30 osób, zarówno dzieci jak i dorosłych. Rozmowy toczyły się w bardzo rodzinnej, przyjaznej...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Kardiologia, Wywiady, publikacje
Zapraszamy do zapoznania się z publikacją „Zespół Marfana – aspekty medyczne i kliniczne” autorstwa Lidii Woźniak-Mielczarek. Dokument stanowi kompleksowe opracowanie poświęcone diagnostyce, leczeniu oraz codziennym wyzwaniom związanym z tą chorobą. Jest to...
utworzone przez Małgorzata | wrz 14, 2021 | Aktywność zawodowa, Edukacja, Hobby i sport, Wywiady, publikacje
Marlena Pogorzelczyk – studentka pedagogiki na Uniwersytecie Zielonogórskim podjęła się napisania pracy magisterskiej nt. “Funkcjonowanie społeczne osób z Zespołem Marfana”. Prywatnie Marlena związana jest z jednym z naszych pacjentów. Zapraszamy do... utworzone przez Małgorzata | lip 30, 2021 | Cechy zespołu Marfana
Drodzy, W imieniu Pani Prof. Ewy Straburzyńskiej-Migaj, Pani Doktor Marty-Kałużnej-Oleksy oraz Pani Agnieszki Wołczenko-prezes Stowarzyszenia EcoSerce i całego Komitetu Organizacyjnego (do którego należy też nasze stowarzyszenie) mamy zaszczyt przekazać Państwu...