Pobierasz poradnik, którego przygotowanie dało osobom ze Stowarzyszenia wiele satysfakcji, ale także zajęło wiele godzin ich pracy. Czas ten został wygospodarowany z czasu wolnego wolontariuszy i ich rodzin. Jeżeli doceniasz tę pracę i jeśli chcesz, aby było możliwe wydawanie kolejnych takich poradników ? prosimy przekaż darowiznę na cele statutowe Stowarzyszenia. Jakie koszty związane są z przygotowaniem i wydaniem poradnika? Są to: Koszty zakupu zdjęć, koszty ewentualnych tłumaczeń lub licencji jeśli korzystamy z poradnika, do którego prawa autorskie ma inna organizacja, koszty pracy grafika, a finalnie poza tą stroną internetową również ogromne koszty wydruku.

W tym poradniku znjadziesz wiele wiadomości m. in:

• Co to jest zespół Marfana
• Zespół Marfana a społeczeństwo
• Życie z zespołem Marfana
• Aktywność fizyczna – Wytyczne dotyczące zajęć w-f
• Przyszłość z zespołem Marfana

Wszystko to podane jest w atrakcyjnej formie i gotowe do zaprezentowania w szkole nauczycielom, opiekunom, terapeutom.