Spotkajmy się, podzielmy się doświadczeniami
15 czerwca 2019 | Warszawa
Coroczna konferencję Warszawskiego Koła Marfan Polska. Tak jak w poprzednim roku spotykamy się w budynku Urzędu Gminy Bielany m. st. Warszawy ul. S. Żeromskiego 29, 01-882 Warszawa.
Relacja z konferencji
Dnia 15 czerwca 2019 r. w Warszawie, w Urzędzie Dzielnicy Bielany Miasta Stołecznego Warszawy dzięki gościnności Pana Burmistrza Grzegorza Pietruczuka, przy współpracy i dużej pomocy organizacyjnej Dzielnicy Bielany odbyła się kolejna konferencja na temat zdrowia pacjentów obciążonych chorobami tkanki łącznej. Konferencja została zorganizowana przez Warszawskie Koło Stowarzyszenia Marfan Polska. Wydarzenie było bezpłatne i otwarte dla wszystkich.
Swoje prelekcje wygłosili:
Prof. dr hab. n. med. Zofia Bilińska, kierująca Ośrodkiem Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo ? Naczyniowego w Instytucie Kardiologii w Aninie ? wykład nt. systematyki chorób tkanki łącznej
Lek. spec. radiolog Axana Szlenk z Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA ? wykład na temat diagnostyki radiologicznej
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, genetyk z Centrum Medycznego MedGen ? wykład nt. wykonywania testów genetycznych z krwi
Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk, kardiochirurg, Kierownik Kliniki Kardiochirurgii i Transplantologii IKARD ? wykład nt. operacji tętniaków u pacjentów z chorobami tkanki łącznej.
W konferencji wzięło udział wielu pacjentów z chorobami tkanki łącznej, ich bliscy, a także mieszkańcy dzielnicy Bielany. Konferencja była tez okazją do wielu wspierających rozmów, nic tak nie pomaga, jak poczucie że takich osób jest więcej i że nie jest się w chorobie samotnym.
Stowarzyszenie Marfan Polska serdecznie dziękuje Panu Grzegorzowi Pietruczukowi Burmistrzowi Dzielnicy Bielany Miasta Stołecznego Warszawy za gościnność, serdecznie przyjęcie i możliwość zorganizowania konferencji o zdrowiu już po raz kolejny w siedzibie Urzędu Dzielnicy Bielany. Dziękujemy też pracownikom Urzędu za pomoc w zorganizowaniu wydarzenia. Dziękujemy również naszemu sponsorowi Centrum Medycznemu Medgen i Pani Dr Agnieszce Sobczyńskiej ? Tomaszewskiej za wygłoszoną prelekcję, za sponsorowanie wydruku poradników medycznych i zasponsorowanie nagrody w konkursie. Bardzo dziękujemy wszystkim Prelegentom za wystąpienia pro bono, za czas poświęcony na przygotowanie wykładu, podzielenie się wiedzą, czas poświęcony na rozmowy indywidualne po wystąpieniach.
Relacja z konferencji poniżej oraz na naszym kanale na Youtube.
Materiały do pobrania i nagrania z konferencji
Galeria zdjęć
Harmonogram konferencji
15 czerwca 2019
8:00
Rejestracja
9:00
Rozpoczęcie konferencji
Iwona Czabak
Warszawskie Koło Marfan Polska
9:15
Badania genetyczne w standardach diagnostyki leczenia pacjentów z tętniakami aorty.
Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska, kardiolog
Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD
9:45
Diagnostyka radiologiczna w Zespole Marfana.
lek. spec. Axana Szlenk, radiolog
Centralny Szpital Kliniczny MSWiA
10:30
Przerwa kawowa.
11:00
Najnowsze badania genetyczne w rozpoznaniu Zespołu Marfana i innych chorób tkanki łącznej.
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, genetyk
Medgen Centrum Medyczne
12:00
Operacje tętniaków u osób z chorobami tkanki łącznej.
Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk, kardiochirurg
Klinika Kardiochirurgii i Transplantologii IKARD
12:45
Podsumowanie wystąpień
Iwona Czabak
Warszawskie Koło Marfan Polska
13:00
Przerwa obiadowa
Catering zapewniony przez Gospodarza – Burmistrza Dzielnicy Bielany m. st. Warszawy
14:00
Nadzwyczajny Zjazd Marfan Polska – termin 1
Pierwszy termin Zjazdu Nadzwyczajnego Stowarzyszenia zwołany na podstawie na podst. §18 pkt. 8 Statutu.
14:15
Nasze życie z zespołem Marfana – terapia hormonalna przyspieszania dojrzewania/hamowania wzrostu u naszych dzieci
Iwona Czabak
Warszawskie Koło Marfan Polska
15:00
Nadzwyczajny Zjazd Marfan Polska – termin 2
Drugi termin Zjazdu Nadzwyczajnego Stowarzyszenia zwołany na podstawie na podst. §18 pkt. 8 Statutu – wybory nowych władz.
16:00
Zakończenie zjazdu
Prelegenci
Oto lista naszych prelegentów
prof. dr. n. med. Mariusz Kuśmierczyk
Kierownik Kliniki Kardiochirurgii IKARD
dr n. med. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska,
Genetyk | Medgen
lek. Axana Szlenk
specjalista radiologii i diagnostyki obrazowej | CSK MSWiA
zapisanych osób
Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska
kierownik Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IKARD
Lokalizacja
Sponsorzy i instytucje które nas wspierają
Dziękujemy bardzo za wsparcie w organizacji konferencji:
Patronat konferencji:
Opieka prawna:
Kontakt do organizatora
+48 600 35 10 20
pomoc@marfan.org.pl
Dane rejestrowe
Pełna nazwa: Stowarzyszenie Marfan Polska
KRS 0000047797
NIP: 5861213533
REGON: 19092477400000
Adres biura, siedziba główna
Pułkowa 58, 01-969 Warszawa
Biuro czynne od pon. do pt. od 8:00-16:00
Adres rejestrowy
Pułkowa 58, 01-969 Warszawa