zespół marfana – możliwości diagnostyki i pełnej terapii

zespół marfana – możliwości diagnostyki i pełnej terapii

Sympozjum Naukowe z okazji Światowego Dnia Zespołu Marfana

3 grudnia 2019 | 10:00-14:00

Instytut Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego
ul. Alpejska 42, 04-628 Warszawa

Udział bezpłatny

O Sympozjium

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Marfana organizujemy Ogólnopolską Konferencję wraz z Instytutem Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego. Będzie to świetna okazja aby wysłuchać wykładów na temat rzadkich chorób tkanki łącznej takich jak zespół Marfana, zestpół Ehlersa-Danlosa, zespół Loeysa-Dietza.

W sympozjum wezmą udział najlepsi specjaliści w swoich dziedzinach m.in. kardiochirurdzy, kardiolodzy, genetycy.

 

W jednym miejscu w centrum Polski zbiorą się wybitni specjaliści mający ogromną praktykę w diagnozowaniu i leczeniu osób z zespołem Marfana i innymi chorobami tkanki łącznej.

Będzie to doskonała okazja, aby poznać zarówno wszelkie aspekty diagnostyki jak i leczenia rzadkich chorób tkanki łącznej. 

Na Sympozjum będą prezentowane przypadki pacjentów z różnym spektrum tych chorób. 

Sympozjum skierowane jest zarówno do pacjentów z chorobami tkanki łącznej jak i dla lekarzy POZ, lekarzy wszystkich specjalności jak i wszelkiego rodzaju terapeutów, rehabilitantów,  psychologów i pedagogów. 

Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska | IK
Prof. dr hab. med. Zofia Teresa Bilińska | IK

Kierownik Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IK

Twórczyni Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego w IK w Aninie, pomysłodawczyni konferencji.

Prof. dr. n. med. Mariusz Kuśmierczyk | IK
Prof. dr. n. med. Mariusz Kuśmierczyk | IK

Kierownik Kliniki Kardiochirurgii IK

Jako pierwszy w Polsce rozpoczął program wszczepiania protezy aorty piersiowo-brzusznej. Był również współtwórcą pierwszych jednoczesnych przeszczepów wątroby z sercem oraz nerki z sercem.

Prof. dr hab. med. Marek Prost | Centrum Okulistyki Dziecięcej
Prof. dr hab. med. Marek Prost | Centrum Okulistyki Dziecięcej

Jest cenionym specjalistą w zakresie okulistyki dziecięcej. Zajmuje się między innymi diagnostyką i leczeniem chorób narządu łzowego, powiek, oczodołu, soczewki, jaskry i siatkówki.

Prof. dr hab. n. med. Anna Klisiewicz | IK
Prof. dr hab. n. med. Anna Klisiewicz | IK

Klinika Wad Wrodzonych Serca, IK

Z Instytutem Kardiologii w Warszawie związana od 1994 roku. W 2005 roku objęła stanowisko kierownika Pracowni Echokardiografii Klinicznej Kliniki Wad Wrodzonych Serca. W 2011 roku otrzymała tytuł profesora nadzwyczajnego Instytutu Kardiologii w Aninie. Wiodącym kierunkiem Jej pracy zawodowej jest diagnostyka nieinwazyjna chorób układu krążenia, zwłaszcza echokardiografia. Głównym kierunkiem zainteresowań jest diagnostyka wad wrodzonych serca dzieci i dorosłych. Swoją wiedzę przekazuje na corocznych zjazdach i konferencjach kardiologicznych. Jest również współautorem wielu publikacji naukowych oraz książki pt: “Ostry dyżur Echokardiograficzny”.

Dr n. med. Joanna Ponińska | IK
Dr n. med. Joanna Ponińska | IK

Diagnosta laboratoryjny, Pracownia Biologii Molekularnej Zakładu Biologii Medycznej, IK

Urodzona w 1979 roku w Warszawie. Absolwentka Wydziału Biologii Uniwersytetu Warszawskiego, specjalność biologia molekularna. W 2013 r. uzyskała stopień doktora nauk medycznych w zakresie biologii medycznej w Centrum Biostruktury Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Diagnosta laboratoryjny. Pracuje w Instytucie Kardiologii od 2012 r. gdzie zajmuje się badaniem podłoża genetycznego dziedzicznych chorób układu sercowo-naczyniowego, ze szczególnym uwzględnieniem tętniaków aorty piersiowej.

Dr hab. n. med. Ilona Michałowska | IK
Dr hab. n. med. Ilona Michałowska | IK

kierownik Zakładu Radiologii, IK

Abslowentka Akademi Medycznej w Warszawie – rocznik 1993. Doświadczenie zbierała m. in. w Szpitalu Czerniakowskim, w Zakładzie Radiologii Klinicznej WUM. W 2006 obroniła doktorat a w 2017 roku hablitację w Instytucie Kardiologii. Od ponad 20 lat związana z IK, interesuje się szczególnie badaniami doplerowskimi oraz nowymi biomarkerami w radiologii.

Dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska
Dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska

Klinika Kardiologii, Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka"

Specjalista pediatrii i kardiologii dziecięcej, profesor Instytutu ?Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka? w Warszawie. Pracownik kliniczny i naukowy Kliniki Kardiologii IPCZD. Autor wielu publikacji naukowych w piśmiennictwie polskim i zagranicznym. Wykładowca na kursach kształcenia podyplomowego oraz konferencjach polskich i zagranicznych.

Harmonogram sympozjum

Harmonogram sympozjum

[et_pb_vertical_timeline _builder_version=”4.0.6″ label_font=”||on||||||”][et_pb_vertical_timeline_item title=”10:00 | Rozpoczęcie konferencji” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Prof. dr  hab. n. med. Tomasz Hryniewiecki | IK
Prof. dr  hab. n. med. Zofia Teresa Bilińska | IK
Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk | IK
Iwona Czabak | Stowarzyszenie Marfan Polska

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”10:15 | Dziedziczne zespoły tkanki łącznej z zajęciem aorty.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Prof. dr hab. n. med. Zofia Teresa Bilińska, kardiolog, Kierownik Ośrodka Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IK

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”10:45 | Badania molekularne w Zespole Marfana.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

lek. med. Joanna Ponińska, kardiolog, Ośrodek Badań Przesiewowych Dziedzicznych Chorób Układu Sercowo-Naczyniowego IK

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”11:15 | Echokardiografia u pacjentów z zespołem Marfana.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Prof. nadz. dr hab. n. med. Anna Klisiewicz, kardiolog, Kierownik Pracowni Echokardiografii Klinicznej Kliniki Wad Wrodzonych Serca, IK

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”11:45 | Diagnostyka obrazowa aorty u pacjentów z zespołem Marfana.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Dr hab. n. med. Ilona Michałowska specjalista radiolog, Zakład Radiologii, IK

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”12:15 | Operacje tętniaków u osób z chorobami tkanki łącznej.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.6″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Prof. dr hab. n. med. Mariusz Kuśmierczyk, kardiochirurg Kierownik Kliniki Kardiochirurgii i Transplantologii IK

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”12:45 | Wady układu sercowo-naczyniowego u dzieci z zespołem Marfana.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.4″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Dr hab. n. med. Lidia Ziółkowska, Klinika Kardiologii, IP CZD

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”13:15 | Zmiany oczne w zespole Marfana.” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.4″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”]

Prof. dr hab. n. med. Marek Prost, Okulista, Centrum Okulistyki Dziecięcej

 

[/et_pb_vertical_timeline_item][et_pb_vertical_timeline_item title=”13:45 | Podsumowanie Sympozjium” font_icon=”%%59%%” icon_color=”#0c71c3″ circle_color=”#ffffff” line_color=”#0c71c3″ _builder_version=”4.0.4″ headings_font=”|300|||||||” background_enable_color=”off”][/et_pb_vertical_timeline_item][/et_pb_vertical_timeline]

Lokalizacja

ul. Alpejska 42
04-628 Warszawa
Zespół konferencyjny w Instytucie Kardiologii

IKARD

Sponsorzy i instytucje które nas wspierają

Dziękujemy bardzo za wsparcie w organizacji konferencji:

Współorganizator Sympozjum i potron naukowy:

Opieka prawna:

Częste pytania i odpowiedzi – FAQ

Jakie są koszty uczestnictwa?

Udział w konferencji jest bezpłatny. Stowarzyszenie Marfan Polska oraz Instytut Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego nie pobierają żadnych opłat za rejestrację ani za udział w prelekcjach.

Po stronie uczestników konferencji pozostają jedynie koszty dojazdu, ewentualnego noclegu i wyżywienia (poza poczęstunkiem w trakcie konferencji).

Dojazd i parking

Jak dojechać na sympozjum?

Spotkanie odbędzie się w Instytucie Kardiologii im. Prymasa Tysiąclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego przy ul Alpejskiej 42 w warszawskiej dzielnicy Anin – prawobrzeżna dzielnica m.st. Warszawy.

Z Dworca Centralnego 

  • Autobus linii 525 kierunek Międzylesie do przystanku Alpejska-Instytut. Następnie spacerem ok. 800m ul. Alpejską.

Z Dworca Zachodniego

  • Autobus linii 523 do Dworca Centralnego a następnie Autobus linii 525 kierunek Międzylesie do przystanku Alpejska-Instytut. Następnie spacerem ok. 800m ul. Alpejską.Z Dworca Wschodniego.

Ze stacji metra Stadion narodowy

  • Autobus linii 125 kierunek Międzylesie do przystanku Alpejska-Instytut. Następnie spacerem ok. 800m ul. Alpejską.

www.ztm.waw.pl

Bilety na komunikację miejską kupisz:

  • w kioskach ruchu
  • w automatach w autobusach i tramwajach
  • polecamy korzystanie z aplikacji SkyCash na smartfony (zakup biletu przez komórkę)

Parking dla zmotoryzowanych

  • Współrzędne do nawigacji: Szerokość geograficzna: 52.218038 | Długość geograficzna: 21.174827
  • Bezpłatny parking znajduje się przy ul. Alpejskiej
  • Dwa miejsca dla niepełnosprawnych znajdują się przy wejściu głównym
    Noclegi

    Gdzie znaleźć nocleg?

    Każdy uczestnik zapewnia nocleg we własnym zakresie. 

      Zwiedzanie Warszawy

      Co warto zwiedzić w Warszawie?

      Jako rodzice dwójki dzieci dla Gości spoza Warszawy szczególnie polecamy:

      • Centrum Nauki Kopernik www.kopernik.org.pl
      • Bulwary Wiślane na spacer, zabawę, piknikowanie i odpoczynek po zwiedzaniu Centrum Nauki Kopernik
      • Multimedialny Park Fontann (na Podzamczu, przy Wisłostradzie) latem pokazy o godz. 21:30 http://www.parkfontann.pl/
      • Warszawskie ZOO (wstęp dla osoby niepełnosprawnej z opiekunem jest bezpłatny, nie trzeba stać w kolejce po bilet, wystarczy pokazać legitymację przy wejściu) http://zoo.waw.pl/
      • Zwiedzanie Warszawy piętrowym autobusem (ok. 2 godzin) wraz z transkrypcją przewodnika http://www.city-tour.com.pl/
      • Park Łazienkowski https://www.lazienki-krolewskie.pl/pl
      • Muzeum dla Dzieci im. Janusza Korczaka działające w ramach Muzeum Etnograficznego http://www.ethnomuseum.pl/muzeum-dla-dzieci.html
      • Pałac Kultury i Nauki a w nim wystawy czasowe i taras widokowy na XXX piętrze http://www.pkin.pl/strefa-turysty-taras-widokowy
      Regulamin uczestnictwa

      REGULAMIN

      Otwartego ogólnopolskiego sympozjum naukowego z okazji Światowego Dnia Zespołu Marfana ?Zespół Marfana ? możliwości diagnostyki i pełnej terapii?

      1. Ogólnopolskie sympozjum naukowe “Zespół Marfana ? możliwości diagnostyki i pełnej terapii?, zwane dalej ?Sympozjum?, odbędzie się w dniu 03.12.2019 r. w Warszawie w Instytucie Kardiologii im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego przy ul. Alpejskiej 42 w Warszawie.
      2. Organizatorami Konferencji są:
      • STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE “Pomóżmy Naszym Dzieciom”, W SKRÓCIE ? STOWARZYSZENIE MARFAN POLSKA zwane dalej Stowarzyszeniem

      oraz

      • Instytut Kardiologii im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego zwany dalej Instytutem
      1. Przepisy niniejszego regulaminu obowiązują wszystkich Słuchaczy i Prelegentów i stanowią integralną część zgłoszenia uczestnictwa.
      2. Uczestnictwo Słuchacza jest dobrowolne, nieodpłatne i oznacza czerpanie wiedzy z wystąpień Prelegentów, z możliwością zadawania pytań i dzielenia się doświadczeniami, ale bez występowania z własną treścią naukową.
      3. Słuchacz Konferencji zobowiązany jest do:
      4. a) rejestracji swojego uczestnictwa na stronie ikard2019.marfan.org.pl
      5. b) Rejestracja oznacza zapoznanie się i akceptację Regulaminu oraz Polityki Prywatności.
      6. Dane osobowe Słuchaczy będą przetwarzane w celach zorganizowania i przeprowadzenia Sympozjum, zgodnie z obowiązującymi przepisami, w szczególności ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych z dnia 27 kwietnia 2016 r. (RODO). Zasady dotyczące przetwarzania danych osobowych w tych celach określa Polityka Prywatności dostępna na stronie ikard2019.marfan.org.pl
      7. Organizatorzy nie zapewniają całodziennego wyżywienia, nie zwracają kosztów przejazdów, nie zapewniają miejsc parkingowych ani noclegów dla Prelegentów ani dla Słuchaczy.
      8. Uczestnictwo Prelegenta jest dobrowolne, nieodpłatne i oznacza chęć przygotowania i zaprezentowania wykładu podczas sesji wykładowej. Za treść prelekcji odpowiada Prelegent.
      9. Prelegent bierze udział w konferencji dobrowolnie w celu realizacji dobra wspólnego jakim jest ochrona zdrowia pacjentów, co wpisuje się w cele statutowe Stowarzyszenia Marfan Polska.
      10. Głoszona na Konferencji prelekcja nie może naruszać praw autorskich, interesów prawnych  i materialnych osób trzecich w rozumieniu ustawy z dnia 04.02.1994 r. o prawach autorskich     i prawach pokrewnych (Dz. U. nr 24, poz 83 z późn. zm.).
      11. Autorzy prelekcji nie otrzymują honorariów za przygotowane i głoszone prelekcje.
      12. Uczestnictwo w Konferencji i akceptacja Regulaminu są równoznaczne z wyrażeniem zgody na nieodpłatne wykorzystanie wizerunku utrwalonego w formie fotografii lub zapisu wideo,        w tym na jego rozpowszechnianie w dowolnej formie i na wszystkich polach działalności statutowej Stowarzyszenia Marfan Polska (w szczególności do promocji zdrowia na stronach internetowych Stowarzyszenia, w mediach społecznościowych oraz na YouTube).
      13. Organizatorzy zastrzegają sobie prawo do wprowadzenia zmian w harmonogramie Konferencji z przyczyn niezależnych od organizatorów.

       

      RODO

      OCHRONA DANYCH OSOBOWYCH I POLITYKA PRYWATNOŚCI

      Informacja o Twoich danych

      Od 25.05.2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako ?RODO?, lub ?Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych?).

      W związku z tym informujemy o przetwarzaniu Twoich danych oraz zasadach, na jakich to się odbywa.

      O jakich danych mówimy?

      Chodzi o dane osobowe, które są zbierane przy rejestracji na Sympozjum oraz  w ramach korzystania przeze Ciebie ze stron internetowych, serwisów i innych funkcjonalności witryn Stowarzyszenia Marfan Polska, strony Sympozjum, w tym zapisywanych w plikach cookies.

      Przetwarzanie danych osobowych w związku z organizacją Konferencji obejmuje: imię i nazwisko, numer telefonu komórkowego, adres e-mail oraz wpisane przez Ciebie miejsce, z którego przyjeżdżasz (miasto, szpital lub przychodnia).

      Kto będzie administratorem Twoich danych?

      Administratorem Twoich danych będzie STOWARZYSZENIE RODZIN CHORYCH NA ZESPÓŁ MARFANA ORAZ INNE ZESPOŁY UWARUNKOWANE GENETYCZNIE “Pomóżmy Naszym Dzieciom” z siedzibą Warszawie przy ul. Pułkowej 58, którego adres rejestrowy to biuro w Gdyni, przy ul. Świętojańskiej 49/17,81-391 Gdynia,  tel. (+48) 600 351 020, email: pomoc@marfan.org.pl zwane dalej Stowarzyszeniem Marfan Polska.

      Rejestrując się na wydarzenie jego uczestnik (zarówno słuchacz jak i prelegent) wyraża zgodę na przetwarzanie jego danych osobowych przez Stowarzyszenie Marfan Polska w celu zgłoszenia udziału i organizacji Konferencji. Podanie danych osobowych  i wyrażenie zgody na ich przetwarzanie jest dobrowolne, lecz niezbędne do wzięcia udziału w Konferencji.

      Zabrania się wykorzystywania jakichkolwiek materiałów publikowanych na Stronie (w tym zdjęć) bez pisemnej zgody właściciela Strony. 

       

       

      W jakim celu i na jakiej podstawie prawnej wykorzystujemy dane??

      Twoje dane osobowe będziemy wykorzystywać w następujących celach:

      – zgłoszenia udziału i organizacji Konferencji (podstawa prawna ? art. 6 ust. 1 lit a RODO) ? ?zgoda?,

      – dochodzenia roszczeń związanych z organizacją wydarzenia (podstawa prawna ? art. 6 ust. 1 lit. f RODO) ? ?prawnie uzasadniony interes?,

      – marketingu usług własnych w ramach organizacji Konferencji (podstawa prawna ? art. 6 ust. 1 lit. f RODO) ? ?prawnie uzasadniony interes?,

      – marketingowych, w przypadku wyrażenia przez Uczestników zgody na wykorzystanie danych w tym celu (podstawa prawna ? art. 6 ust. 1 lit a RODO) ? ?zgoda?.

       

      Jak długo będziemy wykorzystywać dane?

      Dane będziemy wykorzystywać przez okres niezbędny do realizacji opisanych powyżej celów.  

      W zależności od podstawy prawnej będzie to odpowiednio:

      – czas organizacji Konferencji,

      – czas po którym przedawnią się roszczenia związane z organizacją wydarzenia,

      – czas do momentu wycofania zgody.

      Komu możemy przekazać dane?

      Z zachowaniem wszelkich gwarancji bezpieczeństwa danych, Twoje dane możemy przekazać ? oprócz osobom upoważnionym przez Administratora danych ? innym podmiotom, w tym podmiotom przetwarzającym je w naszym imieniu, np. dostawcom usług technicznych.

      Twoje dane nie będą przekazywane do państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego (do krajów innych niż kraje Unii Europejskiej oraz Islandia, Norwegia i Liechtenstein).

      Jakie masz prawa w stosunku do Twoich danych?

      Masz prawo dostępu do danych osobowych, sprostowania danych, gdy są one nieprawidłowe, przeniesienia danych (w przypadkach określonych w RODO) oraz usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych osobowych.

      Niezależnie od praw wymienionych wyżej możesz w dowolnym momencie wnieść sprzeciw wobec przetwarzania danych, jeśli podstawą przetwarzania jest prawnie uzasadniony cel. Po przyjęciu wniosku w tej sprawie jesteśmy zobowiązani do zaprzestania przetwarzania danych w tym celu.

      Możesz również wnieść skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, jeżeli uważasz, że przetwarzanie Państwa danych osobowych narusza przepisy prawa.

      Udzielona zgoda na przetwarzanie danych osobowych może być wycofana w każdym czasie.
       

      Pliki cookie

      Pliki cookie to małe pliki tekstowe zapisywane przez serwis internetowy na urządzeniu końcowym użytkownika (komputer, urządzenie przenośne) za pośrednictwem przeglądarki. Pliki te są odczytywane lub modyfikowane podczas kolejnych wizyt i mogą zawierać podstawowe informacje          o użytkowniku, jego indywidualnych ustawieniach wyglądu czy też działania serwisu lub jakiekolwiek inne dane przydatne twórcom do stworzenia lepszego serwisu. Pliki cookie używane przez www.marfan.org.pl

      Stałe Pliki wykorzystywane do modyfikacji wyglądu lub działania serwisu na podstawie dokonanych wcześniej wyborów lub czynności. Pozostają na urządzeniu użytkownika aż do momentu wygaśnięcia lub usunięcia przez serwis lub użytkownika. Brak tych plików nie wpływa w znaczący sposób na funkcjonowanie serwisu. Sesyjne Pliki zawierające ciąg znaków identyfikujący zbiór danych przechowywanych po stronie serwisu (tzw. sesja). Sesja wykorzystywana jest przez system uwierzytelniania użytkownika, system weryfikacji kodów obrazkowych (CAPTCHA) oraz wiele innych mechanizmów usprawniających działanie serwisu. Pozostają na urządzeniu użytkownika do czasu wylogowania z serwisu lub zamknięcia przeglądarki. Brak tych plików uniemożliwia prawidłowe funkcjonowanie serwisu. Pliki cookie zapisywane w domenie www.marfan.pl nie zawierają danych osobowych.

      Pliki cookie podmiotów trzecich

      Analityczne

      Google Analytics – bezpłatne narzędzie internetowe Google, które umożliwiają anonimowe zbieranie informacji w celu lepszego zrozumienia sposobu korzystania z serwisu, preferencji użytkownika, trendów.

      Społecznościowe

      Pliki zapisywane przy udostępnianiu treści w serwisach społecznościowych (Facebook, Twitter, Google+), logowaniu do serwisu za pomocą serwisu społecznościowego (Facebook), oglądaniu filmów (YouTube).

      Zarządzanie plikami cookie

      Każda przeglądarka w większym lub mniejszym stopniu (np. na urządzeniach przenośnych) oferuje możliwość przeglądania, usuwania oraz ograniczania i kontrolowania przyjmowania plików cookie. Zapoznaj się z treścią pomocy lub ustawieniami prywatności/bezpieczeństwa w przeglądarce z której korzystasz. Usunięcie aktualnych plików cookie może spowodować potrzebę ponownego wykonania pewnych czynności w serwisie, a zablokowanie przyjmowania niektórych plików może uniemożliwić korzystanie z pewnych funkcji serwisu.

      Instrukcja dla najpopularniejszych przeglądarek internetowych, w jaki sposób zmienić ustawienia przechowywania plików cookies:

      Google Chrome

      Domyślne ustawienia przeglądarki Google Chrome zezwalają na przechowywanie cookies. Aby zmienić ustawienia należy:

      kliknąć w menu “Ustawienia Google Chrome” i wybrać opcję “Ustawienia”, kliknąć w “Pokaż ustawienia zaawansowane” na dole strony, wybrać opcję “Ustawienia treści” w opcjach “Prywatność”, wybrać żądane ustawienia, aby wprowadzić specjalne ustawienia dla danego serwisu należy kliknąć                         w “Zarządzaj wyjątkami” i wybrać własne ustawienia dla witryn, aby zatwierdzić zmiany należy kliknąć w przycisk “Gotowe”.

      Microsoft Internet Explorer

      Domyślne ustawienia przeglądarki Microsoft Internet Explorer zezwalają na przechowywanie plików cookies, ale blokują pliki, które mogą pochodzić z serwisów niestosujących polityki prywatności.

      Aby zmienić ustawienia należy:

      kliknąć w menu “Narzędzia” i wybrać “Opcje Internetowe”, wybrać zakładkę “Prywatność”, za pomocą suwaka określić żądany poziom ustawień (najwyższy blokuje cookies całkowicie, najniższy zezwala na przechowywanie wszystkich cookies), lub

      kliknąć przycisk “Zaawansowane” i samodzielnie wybrać żądane ustawienia, aby wprowadzić specjalne ustawienia dla danego serwisu należy kliknąć w “Witryny” i – wybrać własne ustawienia dla witryn, zatwierdzić zmiany za pomocą przycisku “OK”.

      Mozilla Firefox

      Domyślne ustawienia przeglądarki Mozilla Firefox zezwalają na przechowywanie plików cookies.

      Aby zmienić ustawienia należy:

      kliknąć w menu “Narzędzia” (w innych wersjach: kliknąć przycisk “Firefox”) i wybrać “Opcje”, następnie wybrać zakładkę “Prywatność” i zaznaczyć żądane ustawienia, aby wprowadzić specjalne ustawienia dla danego serwisu należy kliknąć w “Wyjątki” i wybrać własne ustawienia dla witryn, zatwierdzić zmiany za pomocą przycisku “OK”.

      Opera

      Domyślne ustawienia przeglądarki Opera zezwalają na przechowywanie plików cookies. Aby zmienić ustawienia należy:

      kliknąć w “Preferencje”, wybrać opcję “Zaawansowane”, a następnie “Ciasteczka”, zaznaczyć żądane ustawienia, aby wprowadzić specjalne ustawienia dla danego serwisu należy wejść na wybraną stronę internetową, kliknąć na niej prawym przyciskiem myszy, wybrać polecenie “Preferencje dla witryn”           i przejść do karty “Ciasteczka” a następnie wprowadzić pożądane ustawienia, zatwierdzić zmiany za pomocą przycisku “OK”.

      Safari

      Domyślne ustawienia przeglądarki Safari zezwalają na przechowywanie plików cookies. Aby zmienić ustawienia należy:

      w menu “Safari” wybrać opcję “Preferencje”, kliknąć ikonę “Prywatność”, zaznaczyć żądane ustawienia, aby wprowadzić specjalne ustawienia dla danego serwisu należy kliknąć w “Szczegóły”            i wybrać własne ustawienia dla witryn.

      Pliki cookies w programie Adobe Flash Player

      Oprogramowanie Adobe Flash Player używane jest w celu umożliwienia Użytkownikowi dostępu do multimedialnych danych (podcasty mp3, filmy wideo, inne dane), przekazów strumieniowych (transmisje “na żywo”), programów takich, jak np. gry internetowe (w które można grać w przeglądarce internetowej), a także do dostarczenia Użytkownikowi reklamy. Oprogramowanie Adobe Flash Player również używa plików cookies. Dostęp do nich możliwy jest dzięki mechanizmowi na stronie internetowej Adobe.

       

      Pliki cookies w przeglądarkach internetowych urządzeń mobilnych.

      Opis ustawień dostępny jest na stronach internetowych producentów najpopularniejszych systemów mobilnych:

      • urządzenia z systemem iOS
      • urządzenia z systemem Android
      • urządzenia z systemem Windows Phone
      • urządzenia z systemem BlackBerry

      W ramach systemów mobilnych dostępnych jest wiele różnych przeglądarek internetowych. Szczegółowe informacje na temat ustawień dotyczących plików cookies można uzyskać w ustawieniach w menu używanej przeglądarki.

      Jak sprawdzić, które pliki cookie są umieszczone na moim urządzeniu?

      Do Twojej decyzji należy akceptacja obecności plików cookie. Jednym ze sposobów są ustawienia przeglądarki internetowej. Większość przeglądarek internetowych umożliwia pewną kontrolę większości plików cookie poprzez ustawienia przeglądarki. (Należy pamiętać, że włączenie blokady wszystkich plików cookie w ustawieniach przeglądarki może skutkować brakiem dostępu do części naszej witryny lub całkowicie uniemożliwi korzystanie z niej). Na podanych poniżej stronach można uzyskać dodatkowe informacje – opisujące możliwości konfiguracji plików cookie w przypadku najpopularniejszych przeglądarek:

      Opera
      Google Chrome
      Microsoft Internet Explorer
      Apple Safari
      Mozilla Firefox
      Dla wszystkich przeglądarek: Szukaj w Google

      Stowarzyszenie Marfan Polska, tel. +48 600 351 020 ? Copyright by marfan.org.pl, All Rights Reserved

      Prawa autorskie do zdjęć użytych na tej stronie

      Photo by jesse orrico on Unsplash

      By Alina Zienowicz (Ala_z) – Praca własna, CC BY 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=18839678

      Icons made by Pause08 from www.flaticon.com